[Neuromuscular disease: health care accessibility in the Nord-Pas-de- Calais region].

En presence de techniques a visee diagnostique de plus en plus sophistiquees et de procedes de prise en charge des complications des maladies neuromusculaires diversifies, nous avons, par l'intermediaire d'une enquete, tente d'evaluer si ces moyens etaient mis a la disposition de la population du Nord-Pas-de Calais. En collaboration avec l'Association Francaise contre les Myopathies, par l'intermediaire du Service Regional d'Aide et d'Information de Lille, une population de 200 adultes affectes de maladies neuromusculaires diverses ont ete selectionnes, pour repondre a une enquete destinee a repertorier les diagnostics et a preciser le mode de suivi de chacune de ces pathologies. Les patients repondaient de facon anonyme, par ecrit, a un questionnaire comprenant 3 rubriques : les donnees socio-demographiques, le diagnostic et l'identification des differentes specialites medicales et paramedicales impliquees dans le suivi de ce type de pathologies. Les resultats mettent en evidence dans l'ensemble de la population, une carence en suivi pneumologique alors que l'insuffisance respiratoire s'avere etre une complication emaillant la plupart de ces pathologies. Le conseil genetique dans cette population d'adultes, presentant pour la majorite une maladie transmissible est insuffisamment propose aux famille. 80 p. 100 des patients beneficient de seances de kinesitherapie regulieres. Dans le cadre de la prise en charge de certaines affections, 42 p. 100 des patients affectes de dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne sont suivis regulierement par le cardiologue et le medecin reeducateur, alors que la cardiomyopathie existe dans 90 p. 100 des cas et engage le pronostic vital et que les deformations orthopediques sont responsables d'une importante perte d'autonomie. Il parait indispensable, a l'issu de ces constatations de favoriser la collaboration entre les differentes specialites medicales et paramedicales, afin d'optimiser la prise en charge de ces patients.