Grandir avec une maladie neuromusculaire

La douleur de la perte, inherente a toute trajectoire humaine, est attenuee par le desir. Il en va donc de meme pour les enfants qui grandissent avec une maladie neuromusculaire et qui doivent apprendre a vivre avec la perte de leur autonomie physique sans renoncer a leur epanouissement psychique. Realiser son destin, meme s’il emprunte les voies du renoncement, est essentiel. C’est un parcours individuel, mais aussi familial. La force des moyens de compensation pour ces enfants est insoupconnee. S’impregner des histoires imaginees par d’autres, rever, inventer le monde a sa maniere au-dela de l’ineluctable, sont de fabuleux leviers pour se construire.