Fenomenologia da qualidade de vida de mães de crianças autistas

espanolLa calidad de vida (QV) de las madres de ninos con trastorno del espectro autista (TEA) esta relacionada con caracteristicas sintomaticas e idiopaticas de la condicion existencial del nino y esta determinada por las comprensiones subjetivas atribuidas de acuerdo con la experiencia individual. El objetivo primario de este articulo es describir y comprender las construcciones subjetivas sobre la QV autorreferenciada de madres de ninos con TEA. Se trata de un estudio empirico, cualitativo y fundamentado en la lectura de la psicopatologia fenomenologica. Participaron 10 madres de ninos con TEA, usuarias de los servicios publicos de salud de Goiânia. Se utilizo como instrumentos: cuestionario de datos sociodemograficos y clinicos y guion de entrevista semiestructurada sobre QV. Las entrevistas fueron sometidas a la construccion de categorias tematicas, segun la metodologia de Giorgi (1985), y posteriormente fueron correlacionadas con las categorias existenciales de Augras (2004). Se observo que aunque se busca patron para comprender la CV, cada madre dispone de factores subjetivos que reflejan su forma de experimentar la condicion de ser madre de un nino con necesidades especiales. Se concluye que cabe la ciencia, al buscar comprender la calidad de vida de personas con caracteristicas similares, considerar la relevancia de los aspectos subjetivos y el significado que cada madre construye de su propia realidad. EnglishThe quality of life (QOL) of mothers of children with autism spectrum disorder (ASD) is related to the symptomatic and idiopathic characteristics of the existential condition of the child and is determined by the subjective understandings attributed according to the individual experience. The primary objective of this article is to describe and understand the subjective constructs about the self-referenced QOL of mothers of children with ASD. It is an empirical study, qualitative and based on a reading of phenomenological psychopathology. Participated 10 mothers of children with ASD, users of public health services in Goiânia. The following instruments were used: a sociodemographic and clinical data questionnaire and a semi-structured interview script about QOL. The interviews were submitted to the construction of thematic categories, according to the methodology of Giorgi (1985), and later were correlated with the existential categories of Augras (2004). It was observed that although a standard is sought to understand QOL, each mother has subjective factors that reflect in her way of experiencing the condition of being a mother of a child with special needs. It is concluded that it is the science, when seeking to understand the quality of life of people with similar characteristics, to consider the relevance of the subjective aspects and the meaning that each mother constructs of its own reality. portuguesA qualidade de vida (QV) das maes de criancas com transtorno do espectro autista (TEA) esta relacionada com caracteristicas sintomaticas e idiopaticas da condicao existencial da crianca e e determinada pelas compreensoes subjetivas atribuidas de acordo com a experiencia individual. O objetivo primario deste artigo e descrever e compreender as construcoes subjetivas sobre a QV autorreferenciada de maes de criancas com TEA. Trata-se de um estudo empirico, qualitativo e fundamentado na leitura da psicopatologia fenomenologica. Participaram 10 maes de criancas com TEA, usuarias dos servicos publicos de saude de Goiânia. Utilizou-se como instrumentos: questionario de dados sociodemograficos e clinicos e roteiro de entrevista semiestruturada sobre QV. As entrevistas foram submetidas a construcao de categorias tematicas, segundo a metodologia de Giorgi (1985), e posteriormente foram correlacionadas com as categorias existenciais de Augras (2004). Observou-se que ainda que se busque padrao para compreender a QV, cada mae dispoe de fatores subjetivos que refletem sua forma de experienciar a condicao de ser mae de uma crianca com necessidades especiais. Conclui-se que cabe a ciencia, ao buscar compreender a qualidade de vida de pessoas com caracteristicas similares, considerar a relevância dos aspectos subjetivos e o significado que cada mae constroi de sua propria realidade.