Bien-être à l’âge adulte des enfants atteints de maladies chroniques : le questionnaire GEDEPAC-2

Resume Position du probleme En France, les maladies chroniques touchent 3 millions d’enfants et d’adolescents. Le devenir a long terme des enfants malades chroniques est souvent bien decrit au niveau somatique, mais mal connu dans ses aspects sociaux et psychologiques. Methodes Notre objectif etait de construire un auto-questionnaire d’evaluation du bien-etre d’adultes porteurs de maladie chronique dans ou depuis l’enfance, et non specifique d’une pathologie donnee. Le questionnaire a ete elabore en equipe pluridisciplinaire (epidemiologistes, cliniciens, sociologue, statisticien). Les items ont ete construits en adequation avec des donnees de reference en population generale francaise (issues d’enquetes nationales et en acces libre) pour permettre des analyses comparatives avec ajustement sur âge et sexe (et eventuellement d’autres facteurs confondants comme le niveau d’etudes) par standardisation indirecte (variables qualitatives) ou par Z-scores (variables quantitatives). Une premiere version du questionnaire a ete testee dans quatre etudes menees aupres d’adultes malades chroniques depuis l’enfance. Resultats Le GEDEPAC-2 comporte 108 items explorant 11 domaines du bien-etre : education, emploi, logement, securite materielle, liens sociaux, engagement civique, loisirs, environnement, sante physique/conduites a risque, qualite de vie liee a la sante, vie sexuelle. La vie sociale est abordee conjointement par des questions factuelles (donnees objectives) et des echelles de satisfaction (donnees subjectives). La qualite de vie est analysee en termes de qualite de vie physique, qualite de vie psychique, de fatigue et de poids du traitement de la maladie par trois questionnaires courts valides en francais (SF-12 ; MFI-20 ; « Treatment Burden Questionnaire »). Deroulement et vecu de la transition pediatrie-medecine d’adultes sont decrits a travers 21 items. Des versions papier et electronique ont ete construites. Conclusion Construit dans une approche multidimensionnelle du bien-etre et en adequation avec les donnees de reference disponibles, le questionnaire GEDEPAC-2 facilitera la mise en place de futures etudes sur le devenir a l’âge adulte des enfants malades chroniques.