[Results of pancreatic surgery from the perspective of patients: a cross-sectional study of the support group "Arbeitskreis der Pankreatektomierten e. V."]

Hintergrund Im Jahr 1976 grundete sich die Selbsthilfeorganisation „Arbeitskreis der Pankreatektomierten e. V.“ (AdP). Sie ist mit uber 1000 Mitgliedern die mit Abstand groste Gruppe von Betroffenen mit Pankreaserkrankungen in Deutschland. AdP-Mitgliedern kommt aufgrund ihrer Betroffenenkompetenz eine bedeutende Unterstutzungsfunktion fur Ratsuchende zu. Die vorliegende, von Patienten veranlasste Querschnitts- und Versorgungsforschungsstudie hat das Ziel, Ergebnisse nach Pankreasoperationen aus Patientensicht zu erheben. Methode Allen Mitgliedern des AdP wird seit dem 03.03.2018 ein Fragebogen zu 11 Themenkomplexen zugestellt. Die Daten werden in eine pseudonymisierte Datenbank aufgenommen. Ergebnisse 625 pankreasoperierte Patienten nahmen an der Studie teil (Rucklaufquote 55,4 %). 57,5 % erhielten Pankreaskopfresektionen, 15,5 % Pankreaslinksresektionen, 23,2 % Pankreatektomien und 4,0 % einen sonstigen oder nicht spezifizierten Eingriff. Bei 37,9 % wurde ein Pankreaskarzinom diagnostiziert, bei 38,2 % ein sonstiger Pankreastumor, bei 25 % eine Pankreatitis, bei 4 % eine Autoimmunpankreatitis und bei 2,7 % andere seltene Erkrankungen. Ein Teil der Patienten hatte mehr als eine Pankreaserkrankung. Unter den 237 operierten Pankreaskarzinompatienten lebten 82 Patienten langer als 5 Jahre und davon 41 Patienten langer als 10 Jahre. 24,5 % der Karzinompatienten hatten Zweitkarzinome und 13,9 % nahe Verwandte mit einem Pankreaskarzinom. Nach Pankreasoperationen war der Gewichtsverlust eingriffsabhangig betrachtlich, am grosten perioperativ nach Pankreatektomie (17,8 ± 9,5 kg). Die Diabetespravalenz betrug 54,1 %, die Inzidenz perioperativer Diabetesneuerkrankungen 33,3 %. 91,5 % benotigten postoperativ eine Lipasesubstitution im Mittel von 189 417 IE/Tag. Die Lebensqualitat (korperlich/seelisch/sozial) zeigte sich von der Operationsart unabhangig. Schlussfolgerung Patienten nach komplexen Pankreasresektionen sind zeitlebens mit Einschrankungen im taglichen Leben konfrontiert. Selbsthilfeorganisationen wie der AdP konnen einen wichtigen, jedoch bislang wenig genutzten Beitrag zur Erforschung dieser Erkrankungen leisten, und zwar einerseits durch den Perspektivwechsel, andererseits durch Generierung groser Patientenkollektive, z. B. die sehr grose Gruppe der Langzeituberlebenden.