Severe impairment of health-related quality of life in patients suffering from ocular surface diseases

Evaluation de la perte de qualite de vie chez les patients atteints de pathologies de la surface oculaire C. Baudouin, C. Creuzot-Garcher, T. Hoang-Xuan, M.-C. Rigeade, Y. Brouquet, A. Bassols,I. Guillemin, K. Benmedjahed, B. Arnould Objectifs : Evaluer la qualite de vie (QdV) liee a la sante chez des patients atteints de pathologies de la surface oculaire (PSO). Contexte : Des instruments specifiques existent dans le domaine des PSO, mais ceux-ci ne couvrent pas de facon complete tous les domaines de la QdV liee a la sante (fonction physique, etat psychologique, relations sociales et inconfort somatique), definis par Schipper et ses collegues. Le questionnaire specifique OSD-QoL est l’une des composantes d’une batterie de questionnaires auto-administres recemment developpee par un groupe d’experts francais pour systematiser la collecte d’informations aupres des patients souffrant de PSO. Methodes : L’OSD-QoL comprend 28 items repartis dans 7 dimensions : « Activites quotidiennes », « Handicap et gene liee au travail », « Renoncement au maquillage », « Reconnaissance de la maladie », « Acceptation de la maladie », « Peur du futur » et « Bien-etre emotionnel ». Le questionnaire OSD-QoL a ete complete par 214 patients francais atteints de differentes pathologies de surface oculaire : syndrome de Sjogren, dysfonctionnement meibomien, syndrome sec par hyposecretion, anomalie ou mauvaise position palpebrale, problemes dus aux lentilles de contact, manifestations allergiques et effets secondaires des collyres. Resultats : Notre etude montre que peu de dimensions de la QdV echappent aux consequences negatives des PSO. Un impact modere a severe etait souvent rapporte par les patients pour les questions liees aux activites de la vie quotidienne, ainsi qu’aux activites professionnelles et physiques. Bien que les questions portant sur le bien-etre emotionnel des patients montrent un impact nettement moins marque, les questions sur le futur revelaient l’importance de l’inquietude engendree par les troubles oculaires lies aux PSO. Une tres large majorite de patients (88,4 %) pensaient que leurs problemes aux yeux etaient peu ou pas du tout reconnus par les gens autour d’eux et 53,9 % craignaient que leur maladie soit incurable. D’une facon generale, les scores moyens de toutes les dimensions du questionnaire etaient faibles, en particulier ceux des dimensions « Renoncement au maquillage » (53,3 ± 39,4 %), « Reconnaissance de la maladie » (39,6 ± 22,8 %) et « Peur du futur » (51,6 ± 30,4 %), ce qui refletait une QdV loin d’etre optimale chez les patients de l’etude. Ces scores differaient selon les caracteristiques des patients ; notamment, les scores de la plupart des dimensions etaient d’autant plus faibles que la pathologie etait grave. Ainsi, les scores moyens des dimensions « Activites quotidiennes » et « Peur du futur », etaient respectivement de 47 et 43 pour les patients avec un Syndrome de Sjogren, versus 74 et 64 pour les patients avec allergies ou effets secondaires des collyres. Les niveaux d’incapacite physique et psychologique des patients, evalues par le jugement de l’ophtalmologiste investigateur, etaient eux aussi correles avec les scores des dimensions : les scores observes etaient d’autant plus faibles que les patients presentaient une incapacite physique ou psychologique severe. Toutefois, le questionnaire de QdV, grâce a ses questions simples et concretes ancrees dans la realite du vecu des patients, permet de documenter de facon plus fine, plus complete et plus fiable que ne peut le faire l’investigateur, l’impact veritable que la maladie a sur les patients atteints de PSO. Conclusion : Les pathologies de la surface oculaire ont un effet prejudiciable sur la QdV des patients, que le questionnaire specifique OSD-QoL est capable de caracteriser. Le niveau d’impact negatif varie selon le degre de severite de la maladie ainsi que l’incapacite physique et psychologique. La perception de la condition du patient par le clinicien ne reflete pas exactement celle que le patient a de sa propre condition.