Traitement par laser CO2 des NF cutanés dans la NF1 : enquête de satisfaction des patients

Introduction Les neurofibromes cutanes (cNF) sont presents chez pres de 99 % des patients atteints de neurofibromatose 1 (NF1) avec une grande heterogeneite de nombre et d’evolutivite. L’impact est majeur sur la qualite de vie, mais seuls des traitements instrumentaux sont disponibles, en premier lieu la chirurgie et le laser CO2. Le but de notre etude etait d’evaluer la satisfaction, les reticences critiques et les attentes des patients ayant recours au laser dans notre centre. Materiel et methodes Etude retrospective. Un questionnaire de dix items etait envoye par courrier avec enveloppe de retour a tous les patients ayant eu du laser CO2 dans notre centre entre 2005 et 2018. Les questions portaient sur la satisfaction globale des patients, leur ressenti de la visibilite de leur maladie, la quantite de cNF estimee, les raisons du recours au laser, le nombre de lesions traitees et en cas d’arret du traitement, les raisons invoquees. Enfin, il etait demande quelles seraient les caracteristiques attendues d’un futur traitement des cNF. Resultats Entre 2005 et 2018, 499 patients ont eu au moins une seance de laser ; 26 n’habitaient plus a l’adresse indiquee. Deux cent trente-trois sur quatre cent soixante-treize patients (49,3 %) ont renvoye le questionnaire complete. Le taux de satisfaction global median etait eleve, a 8/10. Les raisons du recours au laser etaient une gene esthetique chez 216 patients (92,7 %) et des symptomes, douleurs, demangeaisons, chez 121 (51,9 %). Cent quatre-vingt-onze sur deux cent trente-trois patients (82 %) avaient effectue le laser en zones visibles et 97 (41,6 %) rapportaient plus de 50 cNF traites au cours de plusieurs seances. Soixante-neuf sur deux cent trente-trois patients (29,6 %) declaraient avoir arrete le traitement pour des problemes d’organisation (46/69, 66,7 %), des resultats inesthetiques ou insuffisants (32/62, 46,4 %), de trop nombreux cNF a traiter (26/62, 37,7 %) ou une mauvaise tolerance (24/69, 34,8 %) du geste (6/69, 8,7 %) ou de la cicatrisation (18/69, 26,1 %). Concernant un futur traitement des cNF, 130/233 patients (55,8 %) prefereraient un traitement moyennement efficace mais bien tolere plutot qu’un medicament tres efficace mais avec des effets indesirables. Discussion La presence de cNF, parfois innombrables, est une source de gene esthetique et de souffrance psychique majeure chez les patients NF1 et fait des traitements tels que le laser CO2 un axe primordial de la prise en charge. Dans notre etude, le taux de satisfaction du laser etait tres important, avec evidemment un possible biais de selection par le format de l’etude des patients les plus satisfaits. Souvent, de multiples seances sont necessaires ; les contraintes organisationnelles et le sentiment de la necessite de seances « infinies » se rajoutent alors aux problemes de tolerance, notamment chez les patients presentant des formes profuses. En plus de faciliter les traitements existants comme le laser, le developpement de traitements specifiques des cNF limitant les contraintes est donc un enjeu essentiel pour le futur.