Handicaps rares : Contextes, enjeux et perspectives

Le terme de « handicaps rares » a ete introduit dans la legislation francaise pour prendre en compte, dans l’organisation du secteur medico-social, la situation des personnes atteintes de deux deficiences ou plus et dont la prise en charge requiert le recours a des competences tres specialisees. Cependant, cette notion ne repose pas sur une definition scientifique et n’a pas d’equivalent dans le contexte international, ce qui rend difficile la realisation d’un etat des connaissances scientifiques sur le sujet. Sollicite par la Caisse nationale de solidarite pour l’autonomie (CNSA), cette expertise collective pluridisciplinaire fait le point sur les connaissances mobilisables afin de contribuer a une meilleure comprehension des handicapes rares, et propose des pistes d’actions et de recherche visant a ameliorer l’accompagnement et le bien-etre des personnes.