Conception et validation d’assistants numériques de soutien à l’autodétermination pour les personnes présentant une déficience intellectuelle

L’autodetermination est un droit universel qui repose sur le principe de normalisation (Nirje, 1972). Wehmeyer (1999) definit le concept d’autodetermination comme l’ensemble des habiletes et attitudes requises chez une personne, lui permettant d'agir directement sur sa vie en effectuant librement des choix non influences par des agents externes. En accord avec ces idees, les politiques sociales de nombreux pays placent le concept d’autodetermination comme un element central, permettant de guider toute demarche d’accompagnement des personnes en situation de handicap et notamment des personnes presentant une Deficience Intellectuelle (DI). Les recherches montrent que les personnes presentant une trisomie 21 presentent une autodetermination limitee, ainsi que des difficultes cognitives, motrices et de fonctionnement quotidien qui ne leur permettent pas de participer pleinement a leur vie et a leur communaute. Les technologies d’assistance, et en particulier les technologies de soutien a l’autodetermination, offrent des perspectives extremement prometteuses chez les personnes presentant une DI, notamment en ce qui concerne le developpement personnel, les competences, l'inclusion sociale ou encore la participation communautaire. Dans ce contexte, les objectifs de cette these sont de : 1) mieux comprendre les difficultes d’autodetermination des personnes presentant une trisomie 21 ; 2) mieux comprendre les difficultes cognitives dans cette population ; et 3) concevoir et valider deux outils numeriques de soutien a l’autodetermination. Les resultats des etudes presentees dans cette these montrent que l’autoregulation est la composante de l’autodetermination percue comme etant la plus faible par les personnes presentant une trisomie 21, alors que l’autonomie comportementale et l’autorealisation ne sont pas percues comme etant problematiques. Ils montrent egalement que le niveau d’autodetermination est lie aux competences langagieres, mnesiques ainsi qu’aux capacites motrices. De plus, ces etudes mettent en avant des deficits de memoire prospective et de prise de decision chez les adultes presentant une trisomie 21, en lien egalement avec les difficultes d’autodetermination et d’autoregulation. Enfin, les deux assistances numeriques concues et developpees ont montre leur efficacite (amelioration de la richesse du projet de vie, pour l’un, et des habiletes domiciliaires, pour l’autre). Leur utilisation prolongee a ete associee a des repercussions extremement positives sur le bien-etre psychologique, l’inquietude, l’autodetermination et l’estime de soi.