Os ativistas do diabetes: um caso de participação social online que marca presença

As redes sociais se fortalecem e modificam com o advento da internet, e mais precisamente, com o surgimento da web. Nas comunidades virtuais ha possibilidade de igualdade na participacao de todos que ali se manifestam. Isto permite um novo modo de se comunicar, que reflete no campo da saude como um movimento solidario na busca, se nao da solucao, da reducao das consequencias de problemas e de construcao de conhecimentos de modo coletivo. Desde a criacao do SUS, ampliar a informacao dos usuarios sobre questoes de saude e um esforco continuo que traz consigo tambem novas formas de comunicacao. Mas, apesar de todo o desenvolvimento tecnologico e dos modelos comunicacionais, os paradigmas da comunicacao - e tambem da informacao – ainda buscam modelos que atinjam determinados objetivos, definidos apenas por um dos polos da relacao comunicacional, como, em geral, o gestor, o governo, as instituicoes publicas e privadas. A internet modifica esta logica e traz nao apenas a ampliacao da participacao, mas uma avalanche de diversidade e representatividade da sociedade na discussao do campo da saude, conduzindo a uma legitimidade que nao pode ser entendida como exclusiva e inquestionavel apenas quando se pensa nas instâncias oficiais e formais de participacao social (Conferencias e Conselhos de Saude). Nesse contexto, as redes sociais virtuais potencializam a possibilidade da populacao, enfrentar seus problemas e questoes de saude, produzindo conhecimento coletivamente. Uma parte aprende com a outra e ambas podem ser beneficiadas com isso (populacao e tecnicos trocam conhecimentos e, assim, produzem um novo conhecimento). Entendendo que e preciso fortalecer os direitos da populacao para a participacao social no SUS, este estudo busca mostrar a experiencia de blogueiros e ativistas do diabetes, que por meio das redes sociais virtuais. Tornam-se politicamente empoderados na busca pela resolucao de seus problemas de saude. O grupo dos ativistas de diabetes e composto por 35 pessoas, entre blogueiros e colaboradores e possui uma fanpage e um grupo fechado no Facebook, alem de um perfil no Twitter. Estes espacos sao utilizados para debaterem e organizarem suas acoes. Como se espera em redes sociais da internet, toda a dinâmica e online e cada membro do grupo coloca a disposicao seu conhecimento profissional: advogados, jornalistas, matematicos, designers ou simplesmente aqueles que dispoem de tempo para construir informacao e conhecimento sobre o assunto. Conhecendo as dificuldades sobre o diabetes, sempre que tem oportunidades, essas pessoas se articulam pela web participam de consultas publicas, audiencias e fazem suas proprias reivindicacoes. E o que ocorreu no caso da campanha pelo teste de glicemia como procedimento obrigatorio nos atendimentos de urgencias e emergencias, o qual sera aqui relatado. Este movimento comecou em abril de 2013, em virtude da morte de uma crianca de um ano e oito meses em Minas Gerais, que foi diagnosticada com dengue sendo, na realidade, portadora de diabetes. Outra crianca de oito anos morreu em Teresina-Piaui, por receber soro glicosado ao apresentar quadro de desidratacao. A crianca era diabetica e veio a obito apos o procedimento. Ao longo desta campanha, novos relatos foram enviados ao blog e ao perfil do Facebook. A mobilizacao resultou no Projeto de Lei  6769/13 - ainda em trâmite no Congresso - que requer a obrigatoriedade do teste glicemico, reforcada pela estimativa da Sociedade Brasileira de Diabetes, que afirma que cerca de 12 milhoes de brasileiros sejam portadores de diabetes, sendo que metade delas nao sabe disso!Tambem em 2013, na epoca das atividades em torno do Dia Mundial do Diabetes, comemorado em 14 de novembro, estes blogueiros perceberam que a data nao seria lembrada pelo Ministerio da Saude, pois nao haviam acoes programadas em torno disto. Entao, eles resolveram chamar a atencao por meio de um "twitaco", que convidava a Presidente Dilma e o ministro da saude, Alexandre Padilha, a realizarem, neste dia, o teste de glicemia, representando apoio a todos os portadores de diabetes e alertando sobre a importância deste procedimento em cidadaos nao diabeticos. Alexandre Padilha atendeu ao pedido e na manha de 14 de novembro publicou em seu Twitter fotos de seu teste de glicemia. Com as imagens, os blogueiros fizeram uma grande campanha nas redes sociais, chamando a atencao sobre o assunto e alertando sobre a importância do teste glicemico ser realizado anualmente, principalmente devido aos portadores de diabetes tipo 2, que muitas vezes so descobrem a doenca quando ja apresentam sequelas. A experiencia mostra que a participacao popular e rica para os debates sobre saude e podem trazer impactos positivos para toda a populacao. Em redes sociais da internet, acoes vivas e interativas promovem a solidariedade entre as pessoas, disponibilizando as experiencias da populacao no enfrentamento de problemas que podem servir de base para articulacoes e conquistas politicas, como nos exemplos mostrados aqui. Assim, estes ambientes podem ser um instrumento eficaz nao so por sua efetividade ao criar uma rede passivel de ser acionada rapidamente, mas tambem porque podem servir como um importante espaco de empoderamento da populacao e producao de conhecimento coletivo em saude, alem de serem espacos de definicao de praticas para as acoes e politicas de saude. O movimento realizado pelos blogueiros e ativistas exemplifica bem isto, ao conseguiu levar ao Congresso Nacional uma proposta de lei que pauta o diabetes, e quando mobilizou pelo Twitter o Ministro da Saude para a causa, o que, certamente, trouxe grandes repercussoes para esta causa ganhe mais visibilidade e ainda mais importância em nosso pais. Para incorporar as novas tecnologias da Internet e aproximar a populacao do sistema de saude e necessario criar novos habitos culturais, como os que dizem respeito a utilizacao de comunidades de usuarios desse sistema, onde eles troquem informacoes, experiencias e discutam suas questoes de acordo com os principios e diretrizes do SUS (integralidade, universalidade, participacao, descentralizacao), como nos exemplos mostrados ao longo deste estudo.Ao inves de mantermos sites, blogs autoritarios, deviamos utilizar toda a potencialidade da web 2.0, que e muito mais proxima dos habitos dos usuarios que estao crescendo acostumados com as complexas interacoes que esta ferramenta possibilita. A internet propicia o acesso do cidadao leigo a conhecimentos que antes eram pouco compartilhados fora do circuito medico. Desta forma a participacao e o controle social enquanto diretriz e principio do SUS estara como nunca mais perto de ser alcancada, para alem dos canais tradicionais de participacao popular no sistema de saude. Comunidades vivas e interativas devem buscar promover a solidariedade entre usuarios, disponibilizando-se recursos e saberes do sistema de saude (direitos, contatos, servicos, etc.) e onde se informe e discuta as experiencias - novidades e alternativas - dos usuarios no enfrentamento de problemas. Assim, as comunidades virtuais podem ser um instrumento eficaz nao so por sua efetividade ao criar uma rede passivel de ser acionada rapidamente, mas tambem porque podem servir como um importante espaco de pesquisas qualitativas e producao de conhecimento em saude. Alem de serem espacos de definicao de praticas para as politicas publicas de saude.