Calidad de vida de familias de niños y adolescentes con discapacidad asociada a defectos congénitos

Este trabajo pretendio determinar el estado de la Calidad de Vida Familiar de ninos y jovenes con discapacidad asociada a defectos congenitos asistentes a la consulta de genetica clinica de un centro de referencia del sur occidente Colombiano. Se empleo el modelo de Calidad de Vida Familiar propuesto por la Universidad de Kansas y la Escala de Calidad de Vida Familiar (ECVF) adaptada para Colombia. El instrumento evaluo los Indicadores y Factores de la escala. Cada factor fue evaluado en terminos de importancia y satisfaccion asignados por el cuidador. Se configuro el Mapa de Calidad de vida Familiar (MCVF) que senalo dos areas (critica y fuerte). La informacion fue almacenada y procesada con el programa Excel. El MCVF mostro que gran parte de los indicadores se ubicaron en el area fuerte del mapa, a excepcion de algunos relacionados con los Recursos familiares y Apoyo a la persona con discapacidad, que se ubicaron en el area critica. Por medio de estrategias de diseno se genero una forma grafica para sintetizar los resultados y presentarlos de forma clara a las familias.