REPERCUSIONES BIOPSICOSOCIALES DE LA HEMOFILIA EN LA FAMILIA DIFERENCIAS ENTRE PADRES Y MADRES

La hemofilia es una enfermedad hemorragica, hereditaria, monogenica, recesiva y ligada al sexo, afecta a uno de cada 10,000 varones nacidos vivos. La persona con hemofilia, carece o no cuenta con la cantidad suficiente de uno de los factores de coagulacion, Factor VIII o Factor IX. La enfermedad tiene un impacto biopsicosocial en el paciente que la padece y en el grupo social mas cercano a el, afectando directamente su calidad de vida y alterando la dinamica familiar. La presente investigacion tiene como objetivo analizar el impacto biopsicosocial de la hemofilia en la familia de pacientes pediatricos, comparando las repercusiones entre padres y madres. Participaron 180 padres de pacientes pediatricos con hemofilia, 86% mujeres y 14% varones, con una edad promedio de 38.4 anos (D.T.=7.5), se aplico el Inventario de Calidad de Vida Pediatrica™ (PedsQL™) Modulo de Impacto Familiar. Se encontraron diferencias en el impacto que tiene la hemofilia en padres y madres, en el area de repercusiones emocionales y en los niveles de preocupacion, los padres presentan puntajes mas altos en adaptacion a la enfermedad y las madres reportan repercusiones dependiendo la edad del paciente. La hemofilia genera una serie de desajustes en la familia, afecta el funcionamiento, la economia y la salud de sus miembros, dichas repercusiones son mayormente reportadas por las mujeres.