Ziekte-identiteit bij refractaire epilepsie

Aanvaarding is de mate waarin de patient refractaire epilepsie aanvaardt als een deel van zichzelf zonder dat hij/zij hierdoor overspoeld wordt. Verrijking, ten slotte, handelt over de mate waarin een patient het gevoel heeft te zijn gegroeid als person of sterker te zijn geworden door het hebben van epilepsie. Een eerste studie bij 121 Nederlandse patienten met refractaire epilepsie (leeftijd van 18 tot 40 jaar) toonde aan dat deze patienten vooral meer overspoeling en minder aanvaarding rapporteerden in vergelijking met patienten met een niet-neurologische chronische aandoening (nl. een aangeboren hartaandoening). Binnen de groep van epilepsiepatienten hing overspoeling vooral samen met ernstigere epileptische aanvallen en meer nevenwerkingen van de medicatie (beide zoals gerapporteerd door de patient), terwijl aanvaarding negatief samenhing met deze variabelen. Verder bleek ziekte-identiteit (en vooral overspoeling) een belangrijke voorspellende waarde te hebben voor verschillende domeinen van levenskwaliteit (emotioneel welzijn, sociaal functioneren, energie of vermoeidheid, cognitief functioneren, en zorgen maken over de aanvallen), zelfs na controle voor verschillende demografische en klinische variabelen. Ziekte-identiteit lijkt dan ook een belangrijk concept om rekening mee te houden bij deze patientenpopulatie.