Acceptabilité et fréquence de rédaction des directives anticipées chez les patients d’onco-dermatologie

Introduction Les directives anticipees (DA) existent depuis plus de dix ans. La loi Claeys–Leonetti du 2 fevrier 2016 incite les medecins au recueil des DA et les rend contraignantes, c’est-a-dire qu’elles doivent etre consultees et respectees. Cependant, en 2012, seuls 2,5 % de la population redigeaient ses DA. Du point de vue onco-dermatologique, une etude s’est interessee en 2016 a la position du praticien vis-a-vis de cette nouvelle loi ; 60 % des repondants ont declare qu’elle ne modifierait pas leur pratique. L’objectif principal de notre etude etait d’estimer la proportion de patients d’onco-dermatologie ayant redige leurs DA ou envisageant de le faire. Les objectifs secondaires etaient : d’une part, de comprendre les raisons des patients opposes aux DA ou n’envisageant pas d’en rediger ; d’autre part, d’estimer la proportion de patients demandeurs d’information et savoir par quel moyen ils aimeraient la recevoir ; enfin, de rechercher une association entre stade de la maladie et position du patient vis-a-vis des DA. Materiel et methodes Nous avons realise une etude descriptive, prospective, multicentrique (dermatologie CHRU Nancy, dermatologie CHR Thionville et Institut de cancerologie de Lorraine) entre janvier et juillet 2019 via un questionnaire remis aux patients d’onco-dermatologie. Etaient inclus les patients majeurs ayant un melanome, un lymphome cutane, un carcinome de Merckel (tous stades) ou un carcinome basocellulaire ou epidermoide (localement avance ou metastatique). Etaient exclus les patients confus, ne maitrisant pas le francais, ainsi que ceux venant pour l’annonce diagnostique. Resultats Parmi les 97 patients inclus, 15 (15,5 %) avaient deja entendu parler (DEP) des DA, dont 3 les ayant redigees et 12 qui envisageaient de le faire. Le manque d’information, en particulier de la part de leur medecin, etait la principale cause de non redaction. La majorite (82 patients, 84,5 %) n’en avait jamais entendu parler (JEP). Mais, apres lecture de la fiche d’information, 92,7 % (76) etaient favorables au concept et 74,4 % (61) envisageaient d’en rediger. Au total, 74 patients (76,3 %) aimeraient etre davantage informes, soit 73,3 % dans le groupe DEP et 76,8 % dans le groupe JEP. Les principaux modes d’information souhaites etaient le medecin traitant (42,3 %), l’oncologue (24,7 %) et une fiche a lire chez soi (22,7 %). Discussion Malgre l’avancee de la loi et l’actualite, encore tres peu de personnes connaissent et redigent des directives anticipees en onco-dermatologie. Cependant, les patients sont majoritairement favorables au concept et aimeraient etre davantage informes sur le sujet et accompagnes dans la demarche. Cela vient se heurter a une probable reticence du praticien a aborder ce sujet. Conclusion Il s’agit, a notre connaissance, de la premiere etude evaluant les connaissances et l’acceptabilite des DA en dermatologie. Notre etude demontre que malgre les reticences des praticiens a en parler, les patients souhaitent aborder ce sujet.