Haemophilia: how sentinel patients have developed a warning semiotics

: Hemophilie : comment des patientssentinelles ont elabore une semiologie d’alerte. L’experience de la maladie peut aider le patient a developper des actions efficaces pour la gerer au quotidien, si elle s’accompagne d’un travail de reflexion personnelle. A la suite d’un processus parfois long, certaines personnes hemophiles, appelees patients sentinelles, ont developpe une semiologie personnelle de signes precoces et infracliniques d’hemarthrose, complementaire de la semiologie medicale. L’apprentissage d’une telle demarche s’avere possible dans le cadre d’ateliers d’education therapeutique co-animes par des patients/parents ressources et des soignants. Facilitee par l’intervention des pairs, l’expression du ressenti singulier des signes precoces aide les patients a reflechir a des strategies adaptees a leur situation et favorables a la prise en charge plus rapide de leurs accidents hemorragiques, notamment a travers l’auto-soin. Ce travail de collaboration entre patients et soignants apporte egalement des benefices aux professionnels qui, pour certains, envisagent differemment la prise en charge des personnes qu’ils rencontrent dans leur activite de soins.