Il coinvolgimento dei genitori nelle cure di fine vita: studio qualitativo in una Terapia Intensiva Pediatrica

Introduzione. Recentemente la letteratura ha iniziato ad occuparsi del tema del coinvolgimento dei pazienti nelle cure attraverso il concetto di patient engagement. Il costrutto di engagement e stato fin’ora studiato in relazione al paziente ma mancano contributi volti a studiare il processo di engagement dei caregivers. Il fine vita pediatrico e un ambito in cui il coinvolgimento dei genitori e stato invocato sotto diversi aspetti, eppure poco si sa dell’esperienza di engagement dei genitori nel processo di cura. All’interno di un piu ampio studio sulla qualita delle cure di fine vita in Terapia Intensiva Pediatrica (TIP), il presente lavoro ha avuto l’obiettivo di esplorare l’esperienza di engagement dei genitori. Metodi. Lo studio si e svolto presso la TIP dell’Ospedale Policlinico di Milano. Con i genitori dei bambini deceduti tra il 2007-2010 sono state effettuate delle interviste semi-strutturate riguardanti l’esperienza delle cure di fine vita. I passaggi delle interviste riguardanti l’esperienza di engagement sono state analizzate tramite analisi del contenuto. Risultati. Sono state condotte 8 interviste con 12 genitori. L’engagement dei genitori si articola su tre dimensioni: 1) informativa (sapere); 2) decisionale (decidere); 3) relazionale (esserci). Queste dimensioni possono variare come essere compresenti in gradazioni diverse durante il ricovero del figlio. Conclusioni. Dai risultati emerge un concetto multidimensionale di engagement. In questo ambito clinico sembra che l’engagement dei genitori nelle cure mediche si fondi sul ruolo genitoriale e ne costituisca una declinazione. L’engagement verso i clinici e la TIP sembra continuare anche dopo la morte del figlio durante il processo del lutto.