Annoncer le diagnostic de maladie de Creutzfeldt-Jakob: Particularités et aspects éthiques

Resume La maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ) est paradigmatique. La MCJ, en effet, de meme que d’autres Encephalopathies Subaigues Spongiformes Transmissibles humaines et animales, suscite depuis les annees 60 et tout particulierement depuis le debut des annees 90, des travaux revolutionnaires dans de nombreux secteurs de la biologie. La MCJ est une maladie au stade d’ « exception » et non encore au stade de « normalisation ». Son diagnostic est devenu de plus en plus efficace. Mais l’annonce de ce diagnostic demeure tres difficile : maladie particulierement dramatique et penible pour le malade et ses proches, enjeux scientifiques et de sante publique, implications mediatiques, judiciaires, voire politiques. La MCJ peut etre un « moteur ethique ». Elle conduit, dans le cadre de la prise en charge et notamment dans le cadre de l’annonce du diagnostic, a proposer une organisation, une coordination applicable a d’autres maladies subaigues et fatales, en particulier dans le domaine de la neurologie.