Critères de qualité pour la transition dans la mucoviscidose en France (suivi des adolescents, des familles et des équipes, pour une transition idéale en mucoviscidose – analyse des pratiques professionnelles)

Resume Introduction SAFETIM-APP fait un etat des lieux des pratiques professionnelles dans les 45 centres de ressources et de competence de la mucoviscidose (CRCM) francais, entre fevrier 2015 et decembre 2016, pour la transition des adolescents atteints de mucoviscidose vers les centres adultes. Methodologie Cette etude transversale, multicentrique, par auto questionnaires envoyes aux CRCM interrogeait les modalites de la transition et proposait de prioriser une liste de criteres de qualite. Une analyse qualitative des procedures et une quantitative des criteres ont ete faites. Resultats Un total de 77 % des CRCM ont repondu : la transition se deroule sur 3 a 5 ans et debute a 15 ans. Un total de 9 criteres fondamentaux sont retenus dont : collaborer entre equipes, prendre en compte l’adolescence, avoir un temps d’echange adolescent seul/medecin, definir un programme incluant l’education therapeutique, impliquer de la famille, accompagner les parents. Un total de 7 criteres sont importants dont : reannoncer le diagnostic, identifier un « fil rouge » (soignant) qui accompagne la famille, programmer le suivi adulte des la pediatrie, visiter le service adulte, organiser un temps formel de depart/accueil, initier le processus suffisamment tot, identifier des indicateurs permettant d’evaluer les pratiques. Conclusion Les processus de transition en place dans les CRCM peuvent etre ameliores par la mise en œuvre de ces criteres de qualite.