Indicateurs d’activité clinique en soins palliatifs : expérience d’une équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques

Resume Contexte Les equipes ressources regionales de soins palliatifs pediatriques, comme toute equipe mobile, doivent rendre un rapport d’activite annuel incluant des indicateurs souvent imposes par les tutelles. Notre equipe ressource regionale de soins palliatifs pediatriques s’est pose la question de la pertinence de la « file active » comme indicateur de l’activite clinique. En effet, a partir de quand un patient est-il inclus (premier appel ? Premiere rencontre ?). Quand est-ce qu’un patient sort de la file active ? Methodologie Toutes les situations rencontrees par notre equipe ressource regionale de soins palliatifs pediatriques entre 2011 et 2012 ont ete revues, analysees, puis classees. Resultats Quatre niveaux d’intervention ont ete identifies. Le premier niveau consiste a repondre aux questionnements des professionnels : gestion d’un symptome, interrogations ethiques, etc. A ce niveau, l’equipe ressource regionale de soins palliatifs pediatriques ne rencontre ni l’enfant, ni sa famille. Il s’agit souvent d’interventions ponctuelles, de renseignements telephoniques ou au decours de rencontres entre equipes. Le deuxieme niveau correspond a l’intervention en collaboration avec une equipe referente. L’enfant et la famille sont rencontres. L’equipe ressource regionale de soins palliatifs pediatriques assure un accompagnement des professionnels et de la famille autour des questions d’anticipation, d’aggravations, de reflexion de limitations de certaines therapeutiques. L’equipe hospitaliere reste l’equipe referente. Le troisieme niveau implique l’equipe ressource regionale de soins palliatifs pediatriques dans une collaboration avec l’equipe referente mais devient progressivement elle-meme referente dans la prise en charge. Il s’agit des prises en charge a domicile. Elle coordonne souvent les intervenants et accompagne les familles dans l’elaboration d’un projet de vie autour de l’enfant. Elle accompagne les parents dans leur cheminement et soutient les decisions de non-reanimation ou de limitation de traitements prises en amont, en collaboration avec les equipes traitantes. L’equipe ressource regionale de soins palliatifs pediatriques est appelee en premier en cas de difficultes. Enfin le quatrieme niveau correspond aux situations pour lesquelles l’equipe ressource regionale de soins palliatifs pediatriques est la seule equipe a intervenir. Il s’agit des situations comme le suivi de deuil en l’absence d’une autre possibilite de suivi. Conclusion Reflechir en niveaux d’intervention plus qu’en file active permet d’identifier plus finement l’implication des equipes et reflete d’avantage l’activite de l’equipe ressource regionale de soins palliatifs pediatriques dans les differentes prises en charge. Les quatre niveaux identifies ont ete penses dans un souci de clarification de la place et de la posture de chacun dans ces prises en charge. Penser en niveau d’implication est a la fois plus ajuste a la realite, mais aussi plus innovant et surtout structurant. Les niveaux d’intervention ne sont pour autant pas figes et l’objectif demeure l’appropriation, par les equipes traitantes, de la demarche palliative pediatrique. Cet outil d’evaluation de l’activite clinique trouve un interet au sein des equipes ressources regionales de soins palliatifs pediatriques. Son utilisation pourrait-elle etre pertinente pour les reseaux ou les equipes mobiles de soins palliatifs adultes ?