Cómo son los últimos meses de vida de los pacientes con insuficiencia renal crónica avanzada en los que se desestima el tratamiento con hemodiálisis o con diálisis peritoneal

Resumen Objetivo Objetivo primario. Determinar la supervivencia y los factores predictores de supervivencia en pacientes con insuficiencia renal cronica avanzada (IRCA) desestimados para tratamiento renal sustitutivo (TRS). Objetivos secundarios. Describir: a) las caracteristicas sociodemograficas de los pacientes y del cuidador principal; b) la etiologia de la nefropatia y la comorbilidad asociada; c) variables clinicas de los pacientes cuando son incluidos en el programa; d) la evolucion clinica en terminos de tension arterial (TA), numero de episodios de sobrecarga hidrica, tratamientos recibidos, frecuencia de hospitalizaciones, causas de las mismas, lugar y causa del fallecimiento; e) la evolucion de los parametros analiticos; f) el grado de informacion del diagnostico y del pronostico del paciente y de la familia, y g) la actividad asistencial realizada por los equipos de soporte de atencion paliativa domiciliaria (ESAPD) durante el seguimiento. Material y metodo Diseno. Estudio descriptivo longitudinal de cohorte historica. Ambito. ESAPD areas 1, 5 y 7 de Madrid. Sujetos a estudio. Pacientes con IRCA que han sido considerados y desestimados para TRS. Criterios de seleccion. 1) Pacientes con IRCA que han sido considerados y desestimados para depuracion extrarrenal, y 2) el paciente y/o cuidador y/o familia acepta el seguimiento de la enfermedad por el ESAPD y/o por su medico de Atencion Primaria. Tamano de la muestra. Se seleccionaron todas las historias clinicas de los archivos desde la creacion de los respectivos ESAPD, desde 1997 hasta diciembre del 2009. Variables analizadas. 1) Respuesta principal: tiempo de supervivencia; 2) variables secundarias: 2.1) sociodemograficas paciente y cuidador principal; edad, sexo; cuidador principal: estado civil, parentesco; 2.2) variables relacionadas con la enfermedad renal; etiologia de la nefropatia, motivo de exclusion de TRS, comorbilidad; 2.3) variables clinicas; grado de control TA a lo largo de la evolucion de la enfermedad; se recoge la TA en sucesivas visitas; presencia o ausencia de alguno de los siguientes sintomas al inicio del programa: edemas, dolor, estrenimiento, prurito, disnea, insomnio, ansiedad, tristeza y deterioro cognitivo; numero de episodios sobrecarga hidrica; causa de salida del programa; lugar del fallecimiento; causa del fallecimiento y sintomas presentes en situacion de ultimos dias; 2.4) variables terapeuticas; numero de farmacos al inicio del programa; numero de farmacos a la salida del programa de los pacientes cuyo motivo de salida era el exitus; tipo de farmacos; numero de transfusiones realizadas; 2.5) variables de ingresos hospitalarios; numero de ingresos hospitalarios; causas de hospitalizacion; 2.6) variables analiticas; grado de control a lo largo de la enfermedad de parametros analiticos hasta el fallecimiento; 2.7) variables del grado de informacion del diagnostico y del pronostico; 2.8) variables de actividad asistencial; numero de visitas domiciliarias realizadas al paciente. Resultados N: 102 pacientes. Edad media: 79,62 (9,94) anos. Etiologia IRCA mas frecuentes: vascular 37, no filiada 32, diabetica 15. Comorbilidad: SCG riesgo bajo 17, SCG riesgo medio 35, SCG riesgo alto 50. Ponderacion media del indice de Charlson: 6,88 (2,5).Causa desestimacion TRS: comorbilidad 47,5%, edad 25,7%, decision paciente 22,8%, otras 4%. Grado informacion diagnostico paciente y cuidador 57,9 y 94,4%, respectivamente. Grado informacion pronostica paciente y cuidador 11,8 y 90%, respectivamente. Sintomas mas frecuentes en primera visita: disnea 33,3%, prurito 30,4%, insomnio 34,3%, tristeza 36,3 y edemas 43,1%. Mediana consumo farmacos al inicio: 10, al final de seguimiento: 11. Numero de transfusiones: 5. Numero de ingresos hospitalarios: 50, por sobrecarga hidrica: 35, comorbilidad: 12, oliguria: 3. Causa exitus: IRCA 72,9%, enfermedad intercurrente 27,1%. Localizacion exitus: domicilio 39, hospital agudos 31, unidad cuidados paliativos 13, urgencias 2. Media visitas por ESAPD: 11,32, mediana: 6,5. Mediana supervivencia: 4 meses, supervivencia al ano: 25%. Factores predictores de supervivencia: creatinina primera visita HZ 1,106 (IC 95% 1,01-1,20), p = 0,024; edad 71-80 anos, HZ 4,42 (IC 95% 1,60-12,21), edad > 81 anos, HZ 2,97 (IC 95% 1,16-7,61). No se asocio a supervivencia niveles TA, volumen diuresis, niveles sodio, potasio, calcio, fosforo ni hemoglobina. Conclusiones Los pacientes con IRCA en los que se desestimo TRS y que fueron seguidos en su domicilio por unidades de cuidados paliativos a domicilio tuvieron una mediana de supervivencia de 4 meses, siendo la edad y la funcion renal residual factores predictores de supervivencia, sin que la comorbilidad ni los niveles de electrolitos, TA ni el volumen de diuresis se asocien a supervivencia. Durante el seguimiento la causa mas frecuente de ingreso hospitalario fue la sobrecarga hidrica. La mayoria de los pacientes fallecieron por la progresion de la IRCA, en su domicilio o en una unidad de cuidados paliativos de media-larga estancia.