[(S)un (M)ay (A)rise on SMA : the hope of a region without spinal muscular atrophy].

: La prise en charge de l’amyotrophie spinale anterieure (SMA) a considerablement evolue au cours des trois dernieres annees. Les differents essais visant a augmenter la production de la proteine SMN deficitaire dans la SMA ont systematiquement montre une efficacite inversement proportionnelle a la duree de la maladie. Des lors, l’implementation d’un programme de depistage neonatal s’est rapidement imposee comme une evidence medico-economique dans de nombreux pays. Dans ce contexte, nous avons initie un programme de depistage neonatal pour la SMA en Belgique francophone et germanophone. En 2018, une etude pilote de trois ans visant a evaluer la faisabilite, l’efficacite et la rentabilite du screening a ete initiee au sein du centre de depistage de Liege. L’etude a recemment ete etendue a l’ensemble de la Federation Wallonie-Bruxelles (FWB) pour couvrir environ 55.000 naissances annuelles. Au 1er juin 2019, 35.000 bebes ont ete depistes et cinq nouveau-nes atteints de SMA ont ete identifies. Tous ont ete immediatement referes pour assurer leur prise en charge dans un centre de reference pour les maladies neuromusculaires. Une evaluation complete du programme aura lieu a l’issue de la phase pilote, afin d’envisager que la SMA soit reconnue comme maladie officielle du programme de depistage neonatal en FWB.