Forschungsförderung durch eine Patientenorganisation

Dieser Beitrag stellt die Entwicklung, Rahmenbedingungen und Ergebnisse der Forschungsforderung durch die Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e. V. und ihre Stiftung dar. Dabei wird insbesondere auf die Mitwirkung der Betroffenen eingegangen. Vom Verein eingesetzte Instrumente waren u. a. die Artikulation und Verdeutlichung des Forschungsbedarfs, projektbezogene Kooperationen mit Forschungseinrichtungen, Mitwirkung in Beiraten zur Begleitung von Forschungsprogrammen, offentliche Anerkennung fur erfolgreiche Forscher sowie Unterstutzung der Beteiligung von Probanden an Studien, Biomaterialbanken und Registern. Als Beispiele fur initiierte oder unterstutzte Forschungsarbeiten werden die Isolation des Chorioideremie-Gens, die Entwicklung eines Retinaimplantats sowie Kooperationen zum Usher-Syndrom dargestellt. PRO RETINA grundete 2007 eine eigene Stiftung als eng verbundene, jedoch unabhangige Organisation. Die Stiftung unterstutzte mit finanziellen Mitteln 52 Projekte (inklusive Promotionsstipendien, Kleinprojekte), 19 Forschungspreise und 3 Stiftungsprofessuren, wobei der Schwerpunkt in der Forderung junger Wissenschaftler lag. Nach Fortschritten in der Forschungsforderung erstreckt sich die Patientenbeteiligung mittlerweile auch auf Zulassungsverfahren, Nutzenbewertungen und Entscheidungen zur Regelversorgung. Das Wirken der PRO RETINA und ihrer Stiftung demonstriert das Potenzial der Selbsthilfe zur Initiierung, Beschleunigung und Patientenorientierung medizinischer Forschung.