Étude en méthodologie mixte des attentes des personnes vivant avec le VIH en 2013 : la difficulté dans le regard de l’autre

Resume Introduction Avec la simplification des traitements antiretroviraux, faut-il penser que l’education therapeutique du patient (ETP) chez les patients vivant avec le virus de l’immunodeficience humaine (VIH) n’est plus une necessite ? L’ETP ne s’arrete pas a soutenir l’adhesion therapeutique mais a pour objectif de renforcer la qualite de vie des personnes en repondant a leurs besoins. Objectif Decrire les besoins des personnes vivant avec le VIH dans une approche centree sur la personne par une methodologie mixte. Methodes Etude francaise monocentrique qualitative sous forme d’entretiens semi-directifs ( n  = 40) et quantitative par auto-questionnaires ( n  = 200) aupres de patients suivis en consultation en 2013. Resultats Dans l’etude quantitative, 80 % des participants etaient des hommes de 46 ans d’âge median. Dans le contexte soignant, un patient sur deux souhaitait s’exprimer sur le vecu de sa maladie, sa vie affective, sa sexualite et ses projets de vie. Trois patients sur quatre avaient besoin d’informations sur les effets indesirables ou les complications liees au VIH, notamment « le risque cardiovasculaire ». Des sous-groupes de patients ont ete identifies : certains participants consideraient qu’on ne leur demandait jamais leur avis concernant les decisions medicales ( n  = 13), se sentaient isoles ( n  = 54) et d’autres n’avaient personne a qui parler en cas de probleme ( n  = 43). Discussion Le « regard des autres » est une problematique du quotidien chez ces personnes qui souffrent principalement des stereotypes persistants sur l’infection par le VIH dans la societe francaise, notamment sur le mode de transmission. Perspectives Les personnes vivant avec le VIH ont encore de nombreux besoins d’accompagnement qui doivent etre au centre des interventions d’ETP.