Leben mit Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser Syndrom (MRKHS)–Psychische Belastung und erlebte soziale Unterstützung

Einleitung: Die Diagnose des Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser Syndrom (MRKHS) wird gestellt bei Frauen mit XX-Karyotyp, bei denen aufgrund von Veranderungen in der Embryonalentwicklung eine Aplasie von Vagina und Uterus vorliegt, funktionsfahigen Ovarien und ansonsten unauffalligen weiblichen Geschlechtsmerkmalen. Erste Studien weisen auf eine erhohte psychische Belastung in dieser Gruppe hin. Methode: In der vorliegenden Studie wurde bei 45 Frauen mit der seltenen Erkrankung MRKHS (1 in 5000 Geburten) die psychische Belastung anhand des Brief Symptom Inventory (BSI) erfasst. Die erlebte soziale Unterstutzung wurde uber Fragen zu Angehorigengesprachen und zu Kontakt mit Selbsthilfegruppen erfasst. Ergebnisse: Die Ergebnisse zur psychischen Gesamtbelastung und zu Auffalligkeiten in den einzelnen Subskalen des BSI werden berichtet und den Ergebnissen der Normstichprobe gegenuber gestellt. Erganzend wird die erlebte soziale Unterstutzung betrachtet. Betroffene mit wenig berichteter Unterstutzung werden hinsichtlich ihrer psychischen Belastung mit Personen mit viel Unterstutzung verglichen. Schlussfolgerungen: Die Ergebnisse weisen darauf hin, dass bei Frauen mit MRKHS die psychische Belastung ein wichtiges Thema darstellen kann. Die befragten Frauen unterscheiden sich zum Teil deutlich in ihrem Umgang mit der Diagnose in ihrem sozialen Umfeld. Der Kontakt zu Selbsthilfegruppen wird haufig als hilfreich erlebt, kann jedoch auch mit problematischen Aspekten verbunden sein.