Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras

Resumen Introduccion Actualmente en torno al 70% de los ninos atendidos en cuidados paliativos (CP) son enfermos neurologicos. Nuestro objetivo es valorar el grado de formacion, interes e implicacion de los neuropediatras de Espana en relacion con los cuidados paliativos pediatricos (CPP). Material y metodos Nos dirigimos a 297 neuropediatras mediante correo electronico, adjuntando 10 preguntas tipo test. En ellas se hace referencia al conocimiento de los CPP, reconocimiento de pacientes con estas necesidades, implicacion del neuropediatra, conocimiento y utilizacion de recursos paliativos, y formacion individual sobre estos temas. Resultados Participa el 32% (96/297). En torno al 90% conoce que son los CPP, reconoce a pacientes con pronostico vital acortado y ha atendido a ninos que finalmente han fallecido debido a su enfermedad. El 61% ha realizado alguna vez un informe de «no reanimacion». El 77% considera la casa como el lugar idoneo para fallecer (si la atencion es adecuada), el 9% el hospital y el 14% cualquiera de los dos previos. El 52% ha contactado alguna vez con recursos locales de CP y el 61% deriva o derivaria pacientes para que sean seguidos conjuntamente (por CP y neuropediatria). Mas de la mitad considera no tener formacion suficiente para atender estos pacientes y al 80% le gustaria ampliar sus conocimientos en CPP. Conclusion Los neuropediatras encuestados atienden con frecuencia ninos con pronostico vital acortado. El grado de implicacion con estos pacientes es alto, aunque mayoritariamente se necesita y se desea mayor formacion en CP para proporcionar mejor atencion a estos enfermos.