Intérêts et limites des communautés virtuelles de patients pour la recherche sur les produits de santé

Resume Le partage et l’echange d’informations sur des sujets de sante, les paroles des patients et de leurs aidants sur differentes plateformes Internet, ainsi que leurs savoirs experientiels representent potentiellement de nouveaux environnements de recherche, en particulier sur les produits de sante. Les informations fournies dans le cadre d’une demarche individuelle et volontaire par les patients inscrits sur ces communautes « virtuelles » ou reseaux en ligne, sont autant de sources pour apprehender et comprendre finement l’usage des produits de sante, evaluer leur efficience et quantifier les possibles effets indesirables en conditions reelles, detecter des signaux faibles de pharmacovigilance ou « d’addictovigilance », mais aussi developper de nouveaux outils d’evaluation afin de generer de nouvelles hypotheses de travail. L’expression libre du vecu, du ressenti des patients et de la realite des experiences partagees ouvrent egalement le champ aux recherches societales autour des produits de sante, champ encore peu explore a ce jour. La recherche sur les produits de sante est soumise a une reglementation etablie et fait appel a des moyens et des methodologies qui jusqu’ici n’ont que peu evolue. Dans ce domaine, le developpement des communautes de patients en ligne offre de nouvelles perspectives, l’enjeu aujourd’hui etant de definir leur place au sein des moyens de recherche conventionnels. Cette place ne pourra etre acceptee par toutes les parties prenantes qu’a condition d’une bonne comprehension de leurs atouts, limites et contraintes. La table ronde reunie sur ce sujet s’est attachee a explorer et mieux comprendre l’ampleur du phenomene, les differentes typologies existantes des communautes virtuelles et des reseaux en ligne de patients, d’identifier les avantages possibles, les specificites et les limites methodologiques, reglementaires et deontologiques auxquelles les chercheurs sont confrontes actuellement et enfin, d’emettre les premieres recommandations dans ce domaine de recherche en croissance.