Criação de um questionário de conhecimento em Distrofia Muscular de Duchenne (Muscular Dystrophy Knowledge Questionnaire) - DDMKQ

Pacientes com distrofia muscular de Duchenne(DMD) apresentam dificuldades fisicas e funcionais progressivas. As decisoes referentes a rotina de tratamento da doenca sao assumidas pelos familiares nas diversas fases da DMD. Avaliar o grau de conhecimento dos familiares perante a doenca DMD pode ajudar a direcionar os programas de orientacao da equipe interdisciplinar. Objetivo: Desenvolver um questionario de conhecimento para familiares de pacientes com DMD. Metodo: Foram entrevistados 14 profissionais (G1), 13 maes de pacientes com DMD (G2) e 10 pacientes com DMD (G3) por meio de pergunta aberta. Os discursos foram transcritos e separados em quatro categorias: Genetica, Fisiopatologia, Tratamento e Atividades de vida pratica. Utilizou-se a tecnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC’s) para a analise dos dados. Resultados: Encontraram-se diferencas significativas nos DSC´s dos tres grupos demonstrando a distância da logica tecnico cientifica dos profissionais da logica da percepcao do senso comum da populacao alvo. Conclusoes: O questionario de conhecimento sobre DMD foi elaborado e podera ser uma ferramenta de “dialogo mensuravel” do nivel de informacoes pre-adquiridas por familiares de pacientes com DMD.