L’acromégalie vue par le patient

Objectif Comprendre le parcours de soins et les attentes des patients acromegales. Methode Un questionnaire en ligne a ete diffuse a des patients acromegales francais et leurs proches inscrits sur la plateforme Carenity pendant 1 mois et demi en 2016. Resultats Parmi les 28 participants (âge moyen 48,9 ans, 79 % de femmes), 89 % etaient des patients acromegales ( n  = 25) et 11 % des proches ( n  = 3), avec un diagnostic pose en moyenne 10,4 ans avant. Les participants declarent en moyenne 3 symptomes initiaux, « d’alerte » de l’acromegalie : symptomes generaux (fatigue, maux de tete, transpiration), changements physiques (elargissement des extremites, visage) et des douleurs, surtout articulaires. Soixante-huit pour cent en ont initialement parle a leur medecin generaliste, 14 % a un endocrinologue, qui a suspecte le diagnostic pour 50 % des patients. Les principaux symptomes rapportes sont des modifications morphologiques (93 %), des symptomes osseux/articulaires (75 %) et en lien avec le metabolisme (75 %). L’impact de l’acromegalie est considere « tres important » ou « assez important » sur le moral, les loisirs et la vie sociale pour 7/10 participants. Les principaux impacts de l’acromegalie sur leur vie quotidienne sont la fatigue et les douleurs. Plus de 80 % sont en recherche de temoignages d’autres patients, avec une attente importante de groupes de paroles et de rencontre, d’informations et conseils pratiques sur leur pathologie endocrinienne. Conclusion Cette 1 re enquete menee en ligne aupres de patients acromegales permet d’identifier des axes d’amelioration pour optimiser le diagnostic et la prise en charge dans cette pathologie.