Qualidade de vida de crianças com Síndrome de Down

OBJETIVO: Avaliar a qualidade de vida de criancas com Sindrome de Down atendidas no Ambulatorio Um Olhar Especial do Servico de Genetica Clinica do Hospital Universitario Professor Alberto Antunes da Universidade Federal de Alagoas, Maceio, Alagoas, Brasil. METODOS: Trata-se de um estudo retrospectivo quantitativo utilizando o questionario de qualidade de vida Autoquestionnaire Qualite de Vie Enfant Image (AUQEI), com 26 itens envolvendo 4 dominios – funcao, familia, lazer e autonomia - aplicado e respondido pelos responsaveis de criancas com Sindrome de Down durante as consultas ambulatoriais realizadas no periodo de agosto de 2012 a julho de 2013. Os dados foram digitados em uma planilha do Microsoft Office Excel 2007 e processados pelo software Epi Info® for Windows®, versao 6.04. Utilizou-se o Teste de Kruskal-Wallis para comparacao entre os generos dos pacientes. RESULTADOS: A amostra foi composta de 14 questionarios com um total de 364 itens respondidos pelos responsaveis. O item feliz foi assinalado 139 vezes (38,2%), seguido do item muito feliz assinalado 129 vezes (35,4%). O dominio lazer do questionario foi o que obteve maior media de pontuacao (2,63). Nove questionarios (64,3%) conseguiram pontuacao maior que o ponto de corte estabelecido pelo questionario. CONCLUSOES: A qualidade de vida da crianca com Sindrome de Down na percepcao de seus pais foi satisfatoria, independentemente de seus deficits funcionais. Algumas modificacoes metodologicas devem ser feitas no questionario AUQEI visando sua melhor aplicacao e abrangencia, quando aplicado a pacientes especiais, como os portadores de Sindrome de Down.