Experiências de pais de crianças nascidas com microcefalia, no contexto da epidemia de Zika, a partir da comunicação do diagnóstico

Resumo: Este artigo tem como objetivo compreender como os pais de criancas com microcefalia receberam a comunicacao do diagnostico. Trata-se de um estudo qualitativo, realizado no Centro de Referencia Estadual em Neurodesenvolvimento, Assistencia e Reabilitacao de Criancas (NINAR), em Sao Luis, Maranhao, Brasil, no periodo de abril de 2017 a fevereiro de 2018. Participaram do estudo os responsaveis de criancas com microcefalia. As tecnicas de coleta de dados foram entrevistas estruturadas e semiestruturadas com 3 casais, 16 maes e 1 bisavo, totalizando 20 entrevistas. A amostra foi definida pelo criterio de saturacao, e foi realizada analise de conteudo na modalidade tematica. Para 18 entrevistados, a forma da comunicacao foi considerada inadequada e traumatica, algumas vezes atrelada ao sentido de “fim da vida” e dissociada de orientacoes sobre as formas de enfrentar a situacao e cuidar do filho. Em 15 dos 20 casos, o diagnostico de microcefalia foi dado por medicos e, em 3 casos, por enfermeira, por sogra (que soube pelo medico) e por uma funcionaria da Secretaria de Saude. Os dois outros nao receberam diagnostico: um casal soube da microcefalia pela Declaracao de Nascido Vivo e outro associou o problema do filho a informacoes veiculadas na midia. Foram tres os eixos tematicos analisados: omissao do diagnostico, processo de comunicacao do diagnostico e antecipacao de prognostico. As formas de comunicacao do diagnostico da microcefalia aos familiares influenciaram nos modos de aceitacao e enfrentamento da situacao.