AS CONDIÇÕES EXISTENCIAIS DOS CUIDADORES DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE SAÚDE: CONTRIBUIÇÃO PARA UMA POLÍTICA DE CUIDADO

A problematica do estudo reside na necessidade de se estabelecer uma politica de cuidado com base nas vozes dos cuidadores e suas praticas discursivas constituidas na matriz social do cuidado de criancas com necessidades especiais de saude. Dessa forma, entendemos quais direitos, politicas e programas os cuidadores buscaram para atender as multiplas demandas dessas criancas. Tem como objeto de estudo: As dimensoes do cuidado as criancas com necessidades especiais de saude (CRIANES) na pratica discursiva dos familiares cuidadores. Sao objetivos: resgatar as vivencias e experiencias da familia, com os cuidados as CRIANES, na constituicao de suas praticas discursivas; analisar o (in) comum da trajetoria das familias de CRIANES para inclui-las na rede social de servicos e nos programas de atendimento, e; discutir as implicacoes das experiencias e vivencias, das praticas discursivas e de cuidado dos familiares cuidadores, na constituicao de uma politica de cuidado. O conceito de situacao existencial de Freire (1987) envolve as vivencias e experiencias dessas familias no cuidar mediado pelo acesso aos equipamentos sociais de protecao a crianca e sua inclusao social. Utilizou-se dados gerados nas Dinâmicas de Criatividade e Sensibilidade Mapa Falante (Cabral, 1998), entrevista Semi-Estruturada, Minayo (1992), e, analise de prontuarios, (Alves-Mazzotti, 2001). Tal estudo apropriou-se da abordagem qualitativa (Minayo, 1992), apoiada na analise do discurso de Norman Fairclough (2001), para o qual e fundamental se considerar o lugar social dos interlocutores, bem como as estruturas sociais, como parte dos dizeres das pessoas. Os sujeitos da pesquisa foram os familiares de CRIANES de uma Unidade de Reabilitacao de um hospital publico, federal e de ensino, da cidade do Rio de Janeiro. O projeto foi aprovado pelo CEP institucional e todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Atendeu-se os objetivos do estudo com base na participacao de cinco familiares, na dinâmica e entrevista supra mencionada. . Para o presente trabalho tomou-se por base a condicao existencial e de vida dos familiares de 5 CRIANES distintas que participaram da constituicao do Banco de Dados referido acima. Os resultados apontaram que todas as CRIANES em questao apresentaram intercorrencias durante o nascimento, quer seja em decorrencia de prematuridade, por disturbios de ma formacao ou baixo peso ao nascer, ou mesmo aqueles com nascimento a termo, com problemas durante o parto, em consequencia todos apresentaram sequelas de cunho neurologico. Ficou demonstrado que a composicao familiar destes cuidadores nao e muito extensa, em numero de membros constitutivos da familia, e apesar da presenca de alguns pais nas dinâmicas de criatividade e sensibilidade, o cuidado destes se restringem ao acompanhamento e deslocamento de esposa e filho (a). Apesar da presenca destes pais o cuidado efetivo da crianca fica circunscrito a mae, ou a mulher, mulher esta que pode ser a filha mais velha ou a avo. A mae em muitas situacoes relatadas e descritas no referido Banco de Dados abdica da propria vida profissional para cuidar integralmente de seu filho. As experiencias destas mulheres e homens ou familiares, demonstrada em nossos encontros, nos remeteram nao somente a uma situacao de acessos aos bens de servicos, ou em vias de conquista, ou total falta de informacao sobre seus direitos, enquanto evento ou acontecimento, elas nos fizeram perceber questoes mais profundas e nao tao aparentes. Tal situacao salta aos olhos quando miramos nossa atencao nos vinculos com programas sociais e nas rendas familiares apresentadas por cada um deles, as quais constam dos documentos oficiais e que dao suporte as necessidades orcamentarias destas familias, pois, verifica-se que apesar de alguns se encontrarem em vias de conquistas dos programas vigentes, muitos dos participantes dos grupos buscavam e/ou conquistaram mais de um beneficio social, com base na justificativa de que o valor de cada um e insuficiente para atender as demandas da crianca. Isso nos leva a pensar sobre quais questoes estao presentes em seu mundo interior e em seu mundo exterior que os mobiliza para essa interpretacao da realidade, quase como uma necessidade de sobreviver, a despeito das regras politicamente estabelecidas pela politica de seguridade social. Tal situacao nos leva a questionar o que se passa nas relacoes externas a sua casa e na sua vida que fomenta essa conduta. Pode-se encarar tambem, que este seja um fato relevante para elas, uma vez que a ausencia de um eixo central de politicas as faz buscar a inclusao em todos os beneficios possiveis. De fato estas questoes e este movimento se apresentam sob um efeito contraditorio continuo, em um movimento dialetico, o que explica o fato de nao ser analisado somente como um evento ou um acontecimento. Talvez essa experiencia de conquista de beneficios ou articulacoes para o acompanhamento e atendimento hospitalar ou ambulatorial esteja expressa no tempo de convivencia com a condicao de necessidade especial de saude imposta e pela problematica que lhe foi imposta atraves de sua crianca, fato que cada qual nos apresentou e nos manifestou durante as dinâmicas, acima destacadas. A conclusao que se apresenta para nos e de que os familiares cuidadores, para garantir os direitos fundamentais da crianca conforme preconizado pelo estatuto da Crianca e do Adolescente (ECA, 1990), em especial o de saude, empreenderam lutas e enfrentaram adversidades e conflitos. O diagnostico medico na alta hospitalar demarcou o inicio da trajetoria das CRIANES, as quais passaram a depender de uma extensa rede social composta de forma exclusiva, muitas das vezes, por diversas instituicoes de saude e seus respectivos elos parentescos. Alem disso, as precarias condicoes de existencia as levaram a depender de programas sociais, tais como: cheque cidadao, bolsa familia, passe livre, beneficio previdenciario continuado, que nao melhoram suas condicoes de vida, tendo em vista o elevado custo financeiro para manter o estado de saude da crianca. Ademais, o desgaste imposto ao cuidador no cuidar de uma crianca com necessidade especial, sobretudo de saude, gera um profundo desgaste fisico e psicologico o que contribui, em muitos casos, para reduzir a qualidade dos cuidados prestados a estas CRIANES. Isto implica que estes cuidadores devam ser acolhidos, ou seja, serem vistos como sujeitos com necessidades de cuidados, tambem, para poder cuidar com qualidade. Neste sentido, procuramos, ate aqui, nesse relatorio de pesquisa apresentar as condicoes de vida dos familiares cuidadores, as praticas e as marcas discursivas, os tempos de vida de convivio com sua CRIANES, enunciados durante as dinâmicas de criatividade e sensibilidade e os demais metodos de coleta de dados, o movimento de objetivacao discursiva, proprio do metodo da analise do discurso de Norman Fairclough (2001) e como estas praticas discursivas se constroi a partir dos quadros analiticos extraidos do banco de dados gerados nos metodos de coletas e geracao de dados.