LA REPRÉSENTATION DE LA MALADIE D'ALZHEIMER DANS LA POPULATION GÉNÉRALE ET CHEZ LES AIDANTS DES PATIENTS

Introduction : La Maladie d'Alzheimer (MA) est un sujet d'actualite et les moyens d'information se developpent pour augmenter les connaissances de la population sur la maladie. Le but de ce travail est d'evaluer l'impact de l'information sur les connaissances et la representation de la MA dans la population generale et chez les aidants de patients atteints. Methodes : L'etude inclue 100 sujets dans la population generale (groupe grand public G1) et 89 aidants de patients atteints de MA (groupe aidants G2). Nous avons evalue : s'ils estimaient connaitre les symptomes de la maladie, s'ils estimaient etre informes et par quels moyens, leurs connaissances sur les symptomes, les facteurs de risques, les services d'aide et de soutien et les traitements de la MA et leur souhait de connaitre leur propre diagnostic et de l'annoncer a leur entourage. Resultats : La majorite des 2 groupes s'estime informee sur la MA surtout par la television et les lectures. Apres l'annonce pour les aidants, l'information se fait essentiellement par les lectures, Internet et l'entourage. La majorite des 2 groupes estime connaitre les symptomes de la MA et donne significativement de meilleures reponses par rapport aux autres (p<0,035). Les symptomes les plus cites sont les troubles de la memoire (92%) pour le groupe grand public. Les aidants connaissent plus de symptomes (p=0,004) et accordent une grande part aux troubles psycho comportementaux (63%). Les 2 groupes ont une bonne estimation des facteurs de risque de MA sauf en ce qui concerne le niveau culturel. L'hypertension arterielle et les troubles de l'humeur sont plus souvent cites comme facteur de risque chez les aidants. Les services d'aide et de soutien sont insuffisamment connus (33% G1 et 62% G2), les associations ressortent en majorite (18% Glet 31% G2). Les aides a domicile sont essentiellement citees par les aidants et les professions medicales sont peu mentionnees dans les 2 groupes. Les 2 groupes souhaitent a plus de 90% connaitre le diagnostic s'ils etaient personnellement malades. Mais les aidants considerent a 72% que l'annonce a l'entourage doit etre simultanee alors que le grand public y est plus reticent (52%). Conclusion: Les individus connaissent le terme "d'Alzheimer" et savent que c'est une maladie de la memoire avec surtout pour les aidants une implication psycho comportementale. Mais la connaissance reste partielle par la peur qu'elle cree. Les sujets connaissent globalement les facteurs de risque et l'efficacite des traitements de la maladie. La population generale, les aidants et les patients semblent demandeurs d'un diagnostic meme difficile a entendre. Par contre, il y a un manque evident d'information sur les differents symptomes de la maladie et sur les aides medicales, sociales et economiques. Ce qui pose probleme, ce n'est probablement pas seulement le manque d'informations mais c'est la maniere dont celles-ci sont divulguees. L'annonce doit etre filtree, personnalisee et adaptee selon l'individu, et le stade de la maladie. Le developpement des filieres de soins permettra dans les annees a venir d'accompagner les patients et aidants et d'ameliorer leur information.