Mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique : évaluation des besoins des patients atteints d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin

Introduction A l’initiative de l’equipe pluridisciplinaire (medecins du service d’hepato- gastro-enterologie (HGE) et pharmaciens) de notre etablissement, il est prevu de mettre en place une offre de soin educative a destination des patients du service d’HGE ayant une Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin (MICI). L’objectif principal de cette enquete etait de faire un recueil des besoins exprimes en education therapeutique (ETP) par les patients atteints d’une MICI et suivis dans notre etablissement en HGE. Ceci correspond a l’etape initiale a la structuration d’un programme d’ETP. Materiels et methode Depuis 2000, le service d’HGE prend en charge une cohorte de 1412 patients ayant une maladie de Crohn et 953 ayant une rectocolite hemorragique. L’enquete regroupait 8 thematiques d’ateliers presentees sous forme de questions structurees en 4 items. Le questionnaire a ete propose aux patients par une externe en pharmacie de fevrier a mars 2018 lors de consultation ou d’hospitalisation de jour en HGE. Resultats et discussion Parmi les 39 patients interroges, 22 etaient des hommes. 56 % ( n  = 22) etaient interesses pour participer au futur programme d’ETP, 31 % ( n  = 12) etaient interesses par certains themes. La majorite des patients (57 %, n  = 17/39) n’avait pas de preference sur le type de seance (individuelle ou collective), et 30 % ( n  = 9/39) preferaient les seances collectives. Trois thematiques ont ete jugees comme indispensables : maladie (50 %, n  = 13/26), nutrition (46 %, n  = 12/26), chirurgie/examen colique (60 %, n  = 9/15). Quatre thematiques ont ete majoritairement jugees interessantes : symptomes (59 %, n  = 13/22), traitement (81 %, n  = 25/31), grossesse (65 %, n  = 13/20), vie professionnelle et sociale (60 %, n  = 12/20). La thematique du tabac n’a evoque aucun interet chez les patients questionnes. 26 patients (67 %) ont suggere d’autres thematiques. Les plus recurrentes etaient « Se projeter a long terme : maladies annexes et traitement a vie » (42 %, n  = 11/26), l’accompagnement psychologique (15 %, n  = 4/26), l’avancee de la recherche (15 %, n  = 4/26) et la gestion du stress (12 %, n  = 3/26). Les attentes particulieres des patients pour ce futur programme ont ete decrites : Apprendre/comprendre (33 %, n  = 9/27), les echanges et le collectif (26 %, n  = 7/27), trouver du soutien (22 %, n  = 6/27). Parmi les 5 jeunes patients ayant d’abord ete suivis a l’hopital pediatrique, la confrontation a l’hopital adulte a ete brutale et destabilisante pour 4 d’entre eux avec pour consequence le sentiment d’etre plus malade et une chute de l’observance. Conclusion Bien que limitee a un seul centre, cette enquete nous a permis de cibler les thematiques prioritaires et d’identifier les enjeux du programme : l’accompagnement du patient des son entree dans le parcours de soin et lors de la transition de l’hopital pediatrique vers l’hopital adulte. Ces resultats seront compares aux resultats de l’enquete des besoins des patients exprimes par les equipes soignantes educatives. Les besoins des patients devront etre reevalues regulierement et le programme adapte aux evolutions des besoins exprimes.