Analizan la calidad de vida de los padres de enfermos con síndrome de Wolfram

Objetivo: Conocer factores relevantes que inciden en la calidad de vida de los padres de personas afectadas por esta enfermedad. Diseno: Estudio analitico de casos y controles. Emplazamiento: Domicilio familiar de los afectados. Poblacion y muestra: Familiares de aquejados por el sindrome de Wolfram en Espana. Se tomo contacto con pacientes diagnosticados en hospitales y sus familiares a traves de esos mismos centros. Con la creacion de la Asociacion Espanola del Sindrome de Wolfram, en 1999, se conocieron nuevos pacientes y sus familias. La muestra procede de estas fuentes y esta integrada por 17 familias (23 personas afectadas). Intervenciones: Se aplico el Cuestionario de Calidad de Vida a los pacientes y sus familiares; una entrevista estructurada a los padres para conocer las reacciones manifestadas al saber que su hijo padecia una enfermedad cronica degenerativa. Se analizo el impacto economico, social y de pareja en la vida diaria; igualmente se atendieron las conductas de afrontamiento y los logros alcanzados en esta linea. Resultados: Las variables generales tomadas en conjunto no muestran diferencias significativas entre el grupo de pacientes y el de control. Tras un analisis mas detallado de los item que componen el cuestionario CCV se desprende que las actividades sociales de los familiares se ven mermadas, los padres requieren mayor apoyo psicologico y necesitan un minimo de dos anos de adaptacion a estas nuevas circunstancias. Conclusiones: La calidad de vida de los familiares cuidadores de enfermos DIDMOAD se ve afectada en algunos aspectos, se encontraron diferencias con relacion al grupo control. Estas diferencias no alcanzan significacion estadistica pero resultan relevantes de cara a la intervencion clinica con estos pacientes y sus familiares.