NFDI4Health – Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten

doch erfullen Studienprotokolle, eingesetzte Erhebungsinstrumente und erhobene Daten die Anforderungen der FAIR-Prinzipien nicht in ausreichendem Mase. NFDI4Health wird daher eine Struktur schaffen, die eine zentrale Suche nach existierenden, dezentral verwalteten Datenkorpern und zugehorigen Dokumenten sowie einen FAIRen Zugang zu diesen erleichtert. Dazu werden die Auffindbarkeit und der Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten aus Registern, administrativen Gesundheitsdatenbanken, klinischen und epidemiologischen sowie Public Health-Studien verbessert und die Qualitat und Harmonisierung der zugrundeliegenden Daten optimiert.Eine weitere Herausforderung entsteht durch die Verwendung personenbezogener Gesundheitsdaten. Diese sind hoch sensibel, so dass ihre Nutzung restriktive Datenschutzbestimmungen und informierte Einwilligungserklarungen der Studienteilnehmenden erfordert, was jedoch ihre Wiederverwendbarkeit einschrankt. NFDI4Health zielt daher darauf ab, den Austausch und die Verknupfung von personenbezogenen Gesundheitsdaten sowie verteilte Datenanalysen unter Einhaltung datenschutzrechtlicher und ethischer Bestimmungen zu erleichtern. Um dies moglichst effizient zu erreichen, wird NFDI4Health die Entwicklung neuer, maschinenprozessierbarer Zustimmungsmoglichkeiten sowie innovativer Datenzugriffsservices auf Grundlage der FAIR-Prinzipien vorantreiben und die Interoperabilitat von IT-Losungen fur Metadatenrepositorien starken. Komplementiert wird dies durch die Entwicklung entsprechender Angebote fur Training und Ausbildung, um der Herausforderung der Umsetzung der Losungen in den Universitaten und Forschungseinrichtungen zu begegnen. Schlieslich wird durch die gemeinsame Arbeit in der NFDI4Health die Kooperation zwischen klinischer und epidemiologischer/Public Health-Forschung gestarkt.