Das Treatment Exit Options for Uveitis (TOFU) Register: Einbindung von Patienten in die Evidenzgenerierung

Uveitis ist eine seltenere entzundliche Augenerkrankung, die zu schwerer Sehbehinderung und Blindheit fuhren kann und besonders Menschen im berufstatigen Alter betrifft. Besonders schwere Verlaufe, die meist einer immunmodulierenden Therapie (IMT) bedurfen, treten bei einer Uveitis auf, die die hinteren Teile des Auges oder das ganze Auge betreffen und nicht infektioser Ursache sind. Fur diese Formen der Erkrankung gibt es nur wenig gute Evidenz zum langfristigen Management der Erkrankung und insbesondere zur Beendigung oder Reduktion einer IMT. Das Treatment exit Options For non-infectious Uveitis (TOFU) Register der Sektion Uveitis der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG) hat das Ziel, Krankheitsverlaufe von Patienten mit nicht-infektioser nicht-anteriorer Uveitis zu dokumentieren und Empfehlungen zur Beendigung einer IMT zu erarbeiten. Ein wesentlicher Aspekt des TOFU-Registers ist die aktive Einbeziehung von Patienten in die Erfassung Patienten-berichteter Endpunkte uber ein Patientenmodul (Patient Reported Outcomes, PROs). Neben seh- und gesundheitsbezogener Lebensqualitat werden auch Fragebogen zur Therapieadharenz, Produktivitat und Auswirkungen der Therapien eingesetzt. Die eingesetzten Fragebogen wurden in dieser Kombination in einer Pilotstudie mit Patienten getestet und es hat sich gezeigt, dass die wesentlichen Patienten-relevanten Aspekte der Erkrankung und deren Auswirkungen auf den Alltag erfasst werden. Das Patientenmodul, wie das Register selbst, nutzt zur Dokumentation die electronic data capture (EDC)-Software REDCap (Version 9, Vanderbilt University, USA). Durch die Einbindung von Patienten in sowohl die Konzeption des Registers als auch die fortlaufende Datensammlung wird sichergestellt, dass Patienten-relevante Evidenz fur z. B. die Erstellung von Leitlinien und Behandlungsempfehlungen generiert wird.