Auditoría clínica del manejo de la esclerosis lateral amiotrófica en situación terminal: resultados preliminares

Resumen Objetivos Auditar la calidad de la atencion brindada por nuestra Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) a nuestros pacientes de esclerosis lateral amiotrofica (ELA), y comparar nuestra experiencia con la recogida en la literatura. Material y metodos Presentamos un estudio descriptivo observacional retrospectivo en el que analizamos los primeros 14 pacientes de ELA en situacion terminal atendidos por nuestra UCP en un hospital de agudos. Se analizan los casos a traves de 52 variables seleccionadas por el equipo multiprofesional agrupadas en 8 categorias (datos demograficos 2, naturaleza de la enfermedad 8, final de la vida 10, sintomas 11, dimension psicologica 2, dimension etica 9, terapia farmacologica 6, impacto en el equipo 3). Resultados El analisis no estadistico sugiere que se trata de una muestra de gran complejidad para el manejo paliativo, y aporta informacion interesante relativa al lugar del fallecimiento, causa del mismo, presencia de instrucciones previas, empleo de la ventilacion mecanica y retirada de la misma, e impacto del miedo a la muerte por ahogamiento en el manejo del paciente y la familia. La dosis diaria equivalente de morfina oral al inicio de los CP oscilo en un rango de 0 a 90 mg/dia, mientras que al exitus el rango fue de 0 a 2.700 mg/dia. La dosis diaria de midazolam parenteral al inicio de los CP oscilo en un rango de 0 a 45 mg/dia, mientras que al exitus el rango fue de 0 a 415 mg/dia. Las altas dosis de morfina y midazolam se precisaron en los 6 casos con exposicion previa a psicofarmacos, y muy especialmente en los pacientes con consumo previo de opioides. Conclusiones La experiencia inicial avala la importancia de facilitar el acceso de estos pacientes a las UCP de hospitales de agudos, y mas aun si trabajan estrechamente asociadas a Unidades especificas de ELA ubicadas en la misma institucion.