Épidémiologie et parcours de soins des cholangiocarcinomes intrahépatiques (iCCA) en France : données de vie réelle issues du Programme de médicalisation des systèmes d’information

Introduction Le iCCA est la deuxieme cause de tumeur primitive du foie apres le carcinome hepatocellulaire. Son epidemiologie et les parcours de soins de l’ensemble des patients diagnostiques en pratique courante sont mal connus. L’objectif de cette etude etait de disposer de donnees en vie reelle complementaires des registres permettant d’estimer la population de patients atteints d’un iCCA en France et de mieux connaitre l’organisation des soins les concernant. Materiels et methode Une analyse retrospective a ete realisee a partir des bases de donnees hospitalieres PMSI (en conformite avec la methodologie de reference MR-006) portant sur les patients ayant eu un premier sejour en Medecine Chirurgie Obstetrique (MCO) en 2014-2015 et suivis jusqu’au 31/12/2017. Les patients ont ete selectionnes avec le diagnostic CIM10 C221 (carcinome du canal biliaire intrahepatique) en diagnostic principal ou relie, sans ce diagnostic identifie au cours des 12 mois precedents. L’analyse des donnees a porte sur le premier sejour identifie dans le PMSI MCO et sur l’ensemble des sejours posterieurs (MCO/HAD/SSR). Resultats Au total, 3650 patients incidents avec iCCA ont ete identifies en 2014-2015 (soit 1825 patients/an). Lors du premier sejour hospitalier (T0), l’âge median etait de 73 ans (57 % d’hommes). Les symptomes suivants etaient codes : anemie (16,3 %), ictere (17,5 %), angiocholite (7,5 %), ascite (12,2 %). 1290 (35,3 %) patients avaient une maladie metastatique au T0. L’entree s’etait faite par les urgences pour 28 % d’entre eux ; 655 centres ont assure la prise en charge des patients au T0 : CHG (59,8 %), prive (19,6 %), CHU (15 %) ou CLCC (6 %) et 94 % des patients etaient pris en charge dans leur region de residence. La duree moyenne du sejour T0 etait de 12,9 jours (0-292). 896 (24,5 %) patients sont decedes au T0 : ils etaient plus frequemment entres par les urgences (48 % versus 23 %), plus souvent metastatiques (52 % versus 35 %) et symptomatiques. Chez 2507 patients (68,6 %), d’autres sejours ont ete identifies en MCO/SSR/HAD. Comme au T0, le CHG etait le type de centre au sein duquel le plus de patients ont fait ≥1 passage au cours de leur suivi : 1765/2507 (70 %) versus 509 (20 %) en CHU et 306 (12 %) en CLCC. En fonction du nombre de patients pris en charge sur la periode totale de l’etude, les centres hospitaliers etaient classes en faible volume (≤ 5 patients, n = 620, 68 %), volume intermediaire (5-20 patients, n = 239, 26 %) et gros volume (> 20 patients, n = 56, 6 %). Parmi les “gros” centres, 26/56 (47 %) etaient des CHU/CLCC. Un acte de biopsie/anatomo-pathologie etait renseigne majoritairement (59 %) dans les “gros” centres. Trois groupes de patients etaient distingues selon leurs parcours de soins depuis le T0 : chirurgie (n = 519 ; 14,2 %), chimiotherapie sans chirurgie (n = 812 ; 22,2 %) et soins de supports exclusifs (n = 2319 ; 63,5 %). Les patients ayant recu ≥ 1 seance de chimiotherapie etaient plus jeunes (âge median : 67 ans), moins souvent entres par les urgences (11 % versus 28 %) et moins symptomatiques au T0. Le delai moyen entre T0 et le debut de la chimiotherapie etait de 1,9 mois (ecart type = 4,7 mois). Les donnees PMSI suggerent que le profil des patients varie en fonction du type d’etablissement : davantage de chimiotherapie dans les CLCC, de chirurgie dans les CHU et de soins de support exclusifs dans les CHG. Au moins un code de soins palliatifs etait associe au T0 chez 928/3650 patients (25 %) et a un sejour MCO/SSR/HAD au cours du suivi chez 1512/2507 (60 %). Conclusion Ces donnees medico-administratives issues de bases nationales PMSI couvrant tous les patients hospitalises revelent une frequence des iCCA plus elevee que celle precedemment rapportee par les registres, suggerant une augmentation de leur incidence, et soulignent, en vie reelle, la gravite de cette maladie avec un quart des patients decedant au 1er sejour et deux tiers des patients n’ayant pas acces a un traitement actif. Par ailleurs, elles identifient le role central des CHG dans la prise en charge de la majorite des patients et l’expertise des CHU et des CLCC respectivement pour la chirurgie et la chimiotherapie.