Ervaringen en behoeften van patiënten en artsen rondom het zorgtraject van diepe veneuze trombose en longembolie.

Dit rapport beschrijft de resultaten van een verdiepend onderzoek naar de zorg voor patienten met diepe veneuze trombose (DVT) en/of longembolie (LE), vanuit twee perspectieven: die van patienten en artsen. Aanleiding voor dit onderzoek zijn de aanwijzingen uit een systematische analyse van Zorginstituut Nederland dat de kwaliteit en doelmatigheid van het zorgtraject ‘veneuze trombo-embolie’ voor verbetering vatbaar is. Het betreft een grote groep patienten en hoge zorgkosten, en de aandoeningen hebben een grote maatschappelijke impact. Het gaat om een kwalitatief onderzoek onder patienten en artsen, met twee doelen: 1. Inzicht verkrijgen in ervaringen en behoeften van patienten met DVT en/of longembolie ten aanzien van de voorlichting, behandeling, begeleiding en monitoring van deze aandoeningen. 2. Inzicht verkrijgen in ervaringen en behoeften van huisartsen, longartsen en internisten ten aanzien van de voorlichting, behandeling, begeleiding en monitoring van patienten met DVT en/of longembolie. Begin 2020 (februari en maart) zijn hiervoor zowel fysieke als online focusgroepen uitgevoerd met in totaal 34 patienten (in 3 fysieke en 3 online focusgroepen) en 18 artsen (in 3 online focusgroepen). Verbeterpunten Uit het kwalitatieve onderzoek blijkt dat patienten op alle thema’s verbetermogelijkheden zien, vooral wat betreft de informatievoorziening, communicatie en samen beslissen met behandelaars, en de begeleiding en nazorg. Artsen zien vooral verbetermogelijkheden op het gebied van voorlichtingsmateriaal en keuzehulpen, het bieden van zorg op maat, en wetenschappelijk onderbouwde handvatten voor evaluatie- en keuzemomenten tijdens het behandeltraject. Verschillen en overeenkomsten in perspectieven De ervaringen en behoeften van patienten en artsen verschillen wat betreft informatievoorziening, samen beslissen en de begeleiding en nazorg. Overeenkomsten zijn er ook, zoals de gedeelde behoefte aan beter voorlichtingsmateriaal en redelijk positieve ervaringen met compressietherapie. Ervaringen en behoeften van patienten Patienten hebben behoefte aan meer duidelijkheid en structuur inzake de voorlichting, behandeling, begeleiding en monitoring. Een betere en completere informatievoorziening speelt voor al deze thema’s een belangrijke rol voor patienten. Tevens hebben patienten behoefte aan een betere communicatie met de arts over de behandeling, meer ruimte voor samen beslissen en bespreken van persoonlijke behandeldoelen. In het vervolgtraject willen patienten ook regelmatiger contact met de arts, met aandacht voor restklachten en psychosociale aspecten zoals angst en onzekerheid. Ervaringen en behoeften van artsen Artsen hebben het idee dat de informatie en voorlichting die zij geven aansluiten bij de wensen van patienten, maar zij zouden graag over betere voorlichtingsmaterialen en keuzehulpen beschikken. Als het gaat om behandelkeuzes en samen beslissen zien artsen weinig ruimte voor inspraak van de patient bij de start van de behandeling, maar wel bij de evaluatie van de behandeling. Artsen hebben behoefte aan op wetenschappelijke evidentie gebaseerde handvatten voor zorg op maat en voor evaluatie- en keuzemomenten in het zorgtraject. Het vergroten van expertise bij behandelaars, concentratie van zorg, en werkafspraken voor de verwijzing van patienten tussen de eerste en Nivel Rapportage Zorg voor DVT en longembolie 6 tweede lijn kunnen bijdragen aan een verdere verbetering van de zorg voor diepe veneuze trombose en longembolie. Artsen maken in de praktijk gebruik van beslisregels voor het stellen van de diagnose DVT/LE en het inschatten van de noodzaak van een opname bij LE. Artsen zijn over het geheel genomen tevreden over de inhoud van de beslisregels, maar zien ruimte voor verbetering op het vlak van de praktische uitvoering van de beslisregels.