DA INVISIBILIDADE À VISIBILIDADE DO SUJEITO VIVENDO COM A INFECÇÃO/DOENÇA DO VÍRUS LINFOTRÓPICO DE CÉLULAS T HUMANAS DO TIPO 1 (HTLV-1): CONSIDERAÇÕES SOBRE O (DES)CUIDADO EM SAÚDE PÚBLICA

Introducao: O virus linfotropico de celulas T humanas tipo 1 (HTLV-1) causa uma infeccao desconhecida por muitos profissionais da area de saude e pode ser considerada um problema de saude publica. Objetivo: investigar a percepcao sobre a doenca e condicoes de assistencia em saude, bem como as experiencias emocionais de pessoas vivendo com HTLV-1. Metodologia: Realizou-se um estudo no ambulatorio de atendimento em HTLV-1 do Instituto de Infectologia Emilio Ribas – Sao Paulo. Trata-se de um estudo de natureza qualitativa com observacao participante e entrevistas em profundidade com 13 pacientes, maiores de 18 anos, sintomaticos e assintomaticos. Resultados e Discussao: Os discursos revelaram que o enfoque da assistencia e centrado no baixo risco de desenvolver doencas, sem abordar suficientemente sobre o risco de transmissao para parceiros ou orientacao quanto as decisoes reprodutivas. O diagnostico do HTLV-1 permanece um segredo e seus parceiros e familiares nao sao testados. Sendo assim, o desconhecimento sobre o HTLV-1 traz implicacoes diretas para a prevencao da infeccao e, alem disso, foi possivel observar que a “invisibilidade” da endemia de HTLV-1 pode ser explicada pelas concepcoes do modelo hegemonico de assistencia, que entende que o baixo risco de adoecer justificaria a negligencia das demandas complexas dos pacientes. Nesse contexto, observou-se que as demandas de atendimento de sujeitos assintomaticos sao as mais negligenciadas, pois suas necessidades vao para alem de problemas relacionados a doenca, ou seja, demandam atendimento interdisciplinar, especialmente no que concerne as questoes emocionais relativas ao viver com um virus que pode ser transmissivel e que e desconhecido de forma tao generalizada em nossa sociedade. Consideracoes Finais: Considerando o Modelo de Atencao Integral do SUS que pressupoe um enfoque de prevencao e promocao em saude, conclui-se que, alem do problema da “invisibilidade” da infeccao pelo HTLV-1, ha a “invisibilidade” dos sujeitos vivendo com HTLV-1, suas necessidades complexas e seus direitos como cidadaos, que demandam um verdadeiro cuidado em saude publica e que envolva, nao somente o paciente, mas, igualmente, sua rede familiar.