La mal observance dans la maladie de Wilson : un défaut de mémoire ?

Theme : L’observance des traitements medicamenteux dans le cadre des pathologies chroniques constitue un veritable probleme de sante publique. La maladie de Wilson est une maladie genetique rare qui, fait exceptionnel pour ce type de maladies, dispose de traitements efficaces. Malgre son caractere letal en l’absence de ces traitements, de nombreux patients disent oublier regulierement de prendre leurs comprimes. Nous nous demanderons quelle est la nature de ces oublis et s’il s’agit d’un simple defaut de memoire.Methode : Dans le cadre d’entretiens semi-structures aupres de dix patients non symptomatiques suivis au Centre de Reference de la Maladie de Wilson (Hopital Lariboisiere), nous tenterons d’elucider les processus qui sous-tendent ces comportements.Enfin, nous aborderons les questions ethiques que pose cette problematique et certaines reponses evoquees par les pouvoirs publics.Resultats : La croyance inconsciente en notre immortalite, la difficile liaison somato-psychique et la dimension traumatique de l’avenement de la maladie apparaissent comme de possibles entraves a une bonne observance.