La poca observancia en la enfermedad de Wilson: ¿un problema de memoria?

Tema: La adhesion al tratamiento de drogas para enfermedades cronicas es un verdadero problema de salud publica. La enfermedad de Wilson es una rara enfermedad genetica que, siendo excepcional en este tipo de enfermedades, tiene tratamientos efectivos. A pesar de su naturaleza letal en ausencia de estos tratamientos, muchos pacientes informan regularmente que olvidan tomar sus pastillas. Nos preguntaremos cual es la naturaleza de estas omisiones y si se trata de un simple defecto de memoria. Metodo: En el contexto de las entrevistas semiestructuradas con diez pacientes no sintomaticos realizadas en el Centro de Referencia de la Enfermedad de Wilson (Hospital Lariboisiere), intentaremos dilucidar los procesos que subyacen a estos comportamientos. Por ultimo, abordaremos las cuestiones eticas que plantea esta problematica y algunas de las respuestas evocadas por las autoridades publicas. Resultados: la creencia inconsciente en nuestra inmortalidad, la dificil relacion somato-psiquica y la dimension traumatica del advenimiento de la enfermedad se presentan como posibles obstaculos para una buena observancia.