Méconnaissance du protocole de soins chez les personnes rencontrées dans une association de lutte contre le VIH

Le protocole de soins est un formulaire qui mentionne les soins et traitements pris en charge a 100 % pour une affection de longue duree et doit faciliter la prise en charge medicale des patients. La qualite de sa redaction peut impacter l’acces et l’adequation aux bons soins. AIDES, association de lutte contre le sida et les hepatites, a constate des disparites et dysfonctionnements dans son utilisation. Pour objectiver les observations de terrain, une enquete a ete realisee aupres des personnes frequentant l’association.Cet article met en perspective les resultats de cette enquete qui visait a determiner le niveau de connaissance et des personnes vivant avec le VIH et/ou une hepatite en contact avec l’association quant a l’usage de ce formulaire. Deux cent vingt-quatre personnes ont rempli le questionnaire.Les resultats confirment les constats de terrain : l’appropriation du protocole de soins par les patients ayant participe est encore limitee, meme dans une population en contact avec une association de malades. Ces constats posent alors la question de l’effectivite de la communication medecin traitant – patient au sujet de cet outil. C’est plus largement le processus de redaction du protocole de soins qui est interroge : quelle place et quel role pour les differentes parties prenantes ? Quelle coordination entre le patient, le medecin traitant et le medecin-conseil de l’Assurance maladie pour etablir un protocole de soins approprie et appropriable par le patient ?