Circulation de l'enquêteur, relations familiales et aide informelle

Que signifie, pour une personne se declarant aidee ou pour son proxy, le fait de donner les coordonnees de ses aidants ? Que signifie, pour ces personnes declarees aidantes, le fait d'accepter la visite d'un enqueteur puis, deux ans apres, la visite plus informelle d'un autre enqueteur ? Comment interpreter les reponses qui se recoupent, l'aidant confirmant la declaration de l'aide a son sujet, et celles qui se contredisent ? Ces questions ont guide la recherche effectuee sur l'enquete Handicap Sante (Menages HSM et Aidants HSA) 2008. Les auteurs ont d'abord interroge des responsables nationaux et regionaux de l'enquete, ainsi que des enqueteurs INSEE y ayant participe, pour examiner les difficultes posees par un protocole inhabituel : interroger tous les aidants declares d'une personne HSM. Ils ont decouvert que, malgre une frayeur initiale, les donnees HSA etaient fiables. Ils ont ensuite verifie les consequences de l'" effet enqueteur " sur le respect du protocole : enregistrer la presence d'aidants, obtenir leurs coordonnees, enqueter ceux qui peuvent etre joints et qui acceptent de repondre. Elles sont statistiquement negligeables. Par un effet d'apprentissage de l'enquete HSM-HSA, le protocole est d'autant mieux applique que les enqueteurs ont realise davantage de cas. Il subsiste une difference, parmi les enqueteurs âges de 45 a 54 ans, entre les femmes dont la definition de l'aide est plus restrictive (et qui, de ce fait, reussissent a interroger davantage d'aidants identifies), et les hommes qui identifient davantage d'aidants dans HSM et connaissent davantage d'echecs pour la passation de HSA. Les auteurs examinent statistiquement ces blocages d'enquete, d'une part, et la divergence ou la convergence des declarations de la personne aidee ou de son proxy et des aidants, dans l'enquete Medips et dans l'enquete HSM-HSA. Les resultats confirment l'interet de ce protocole polyphonique pour comprendre les differences dans la mesure de l'aide, selon le genre de l'aide et de l'aidant, selon le type de handicap et selon la place dans la parente. Ce protocole est donc necessaire pour analyser la difference entre le point de vue de l'aide et ceux des aidants declares. En revanche, il peut etre drastiquement allege et reduit a la simple circulation de l'enqueteur : recueil des adresses des aidants, prise de contact avec les aidants. L'analyse de douze cas ethnographiques permet enfin de revenir sur le role du proxy, sur la difference entre deficiences purement motrices et deficiences intellectuelles, et sur la dynamique des situations. Lorsque l'enqueteur a acces au point de vue de l'aide, il decouvre l'importance des conditions economiques de l'autonomie. Lorsque les aides sont des enfants vieillissant avec une deficience intellectuelle, c'est la question de la transmission de la tutelle qui se pose avec acuite. Enfin, seule l'enquete ethnographique permet de comprendre la dynamique des situations, qu'il s'agisse pour l'entourage de sauver l'identite sociale de la personne handicapee ou encore, pour l'aide, de conquerir ou de perdre son autonomie.