Différences de perception du handicap dans la sclérodermie systémique : étude en miroir de 109 patients et 105 soignants

Introduction La sclerodermie systemique (SSc) a un impact important sur les activites et la participation des patients. De nombreux echelles d’evaluation sont utilises pour evaluer ces dimensions du point de vue des patients. Dans plusieurs pathologies rhumatologiques comme dans la SSc, la litterature met en evidence des situations de discordance entre soignant et patient dans l’evaluation de ces dimensions conduisant a de multiples consequences, notamment pour le suivi et l’adhesion aux traitements. L’objectif de notre etude etait d’evaluer les differences de perception pour les limitations d’activite et restrictions de participation entre les patients atteints de la SSc et les professionnels de sante. Patients et methodes Nous avons mene une etude transversale multicentrique en miroir. Dans une etude precedente, 109 patients avaient complete en ligne un questionnaire de 65 items, incluant 9 domaines, developpe a partir du point de vue des patients dans le cadre conceptuel de la Classification International du Fonctionnement, du Handicap et de la Sante (CIF). Le meme questionnaire a ete soumis en ligne a des professionnels de sante francais, recrutes par l’intermediaire de societes scientifiques et incluant medecins, dentistes, infirmiers, kinesitherapeutes et ergotherapeutes. La difference moyenne (ecart-type) des reponses entre patients et soignants a ete calculee pour chacun des 9 domaines du questionnaire. Un soignant etait considere comme concordant si la difference entre ses reponses et celles des patients etait ≤ 2 points pour la totalite du questionnaire. Les caracteristiques des soignants contribuant a cette difference ont ete evaluees en analyse multivariee. Resultats Au total, les patients atteints de SSc (n = 109) avaient 55,9 (14,7) ans, 41/109 (37,6 %) avaient une forme diffuse et la duree moyenne de la maladie etait de 10,1 (7,5) ans. Parmi les professionnels de sante (n = 105), 53/105 (50,5 %) etaient des femmes, 82/105 (78,1 %) etaient des medecins diplomes, 57/105 (54,3 %) etaient specialistes en medecine interne et 41/105 (39,0 %) etaient consideres comme concordants. Les soignants ont surevalue les limitations d’activite et restrictions de participation par rapport aux patients dans les 9 domaines du questionnaire. La difference la plus importante etait de 2,9 (1,5) points pour « l’entretien personnel » et la plus faible de 2,1 (1,0) points pour « l’acquisition et l’application des connaissances ». Les caracteristiques contribuant a cette difference etaient l’âge  Discussion Notre etude a mis en evidence une surestimation systematique des limitations d’activite et restrictions de participation par les soignants. Cette difference de perception pourrait etre en partie expliquee par : 1/une representation cognitive de la SSc par les soignants en decalage avec le vecu reel des patients, et/ou 2/la grande resilience des patients sclerodermiques face a leur situation de handicap. Conclusion Les resultats de notre etude soulignent l’importance de prioriser le point de vue des patients dans l’evaluation du handicap au cours de la SSc. Enfin, ils suggerent egalement l’interet de sensibiliser les professionnels de sante aux differentes dimensions du handicap au cours de la SSc afin de mieux les prendre en compte dans le but d’ameliorer la prise en charge de ces patients.