Associations de malades. Regards de chercheurs.

Alors que l’engagement d’associations de malades dans la recherche biomedicale est connu, le point de vue des chercheurs sur les associations et leur vision de ces collaborations reste meconnu. Le Groupe de Reflexion avec les Associations de Malades (Gram) de l’Inserm a voulu combler cette lacune en initiant cette enquete. Fonde sur les reponses de 651 chercheurs a un questionnaire approfondi et sur 17 entretiens en face-a-face, cet ouvrage evoque la diversite d’opinions qu’ils expriment et retrace l’experience des 40% de repondants en relation suivie avec une association. Si un niveau de responsabilite eleve, un âge plus avance et la pratique d’une recherche translationnelle ou clinique paraissent favoriser leur rapprochement, celui-ci depend aussi de ce que les chercheurs pensent des associations. L’enquete met en evidence quatre profils de chercheurs, les Engages, les Pragmatiques, les Distants et les Reticents, aux opinions contrastees quant a leurs craintes eventuelles pour la liberte du chercheur, leurs avis sur le role d’interface des associations entre science et societe et ce qu’elles apportent au travail de recherche. Leur soutien financier comme les formes concretes d’action avec les associations de malades sont egalement decrits. Pour le Gram, cette connaissance des situations vecues a l’Institut visait a fonder son travail de reflexion. L’eclairage porte par leurs pairs sur les relations avec des associations devrait permettre aux chercheurs de mieux apprehender les enjeux et retombees de telles collaborations. Ce regard porte sur elles peut aussi eclairer la strategie des associations en direction du monde de la recherche.