Comment organiser la prise en charge globale : importance du coordinateur médical

La prise en charge est mise en oeuvre des le diagnostic pose, et adaptee a chaque individu en fonction de l'âge, du contexte familial et socioculturel et de sa pathologie. Selon l'âge d'apparition des symptomes, les praticiens concernes sont differents : quand le diagnostic est antenatal, echographiste, obstetricien, neonatologiste et neuropediatre mettent en commun leur competence. En periode neonatale, ce sont le neonatologiste, le neuropediatre et le geneticien. Quand les symptomes apparaissent chez l'enfant, neuropediatre, medecin de reeducation, orthopediste et pneumologue sont indispensables. Quand il s'agit d'un adulte, le neurologue orientera vers une equipe pluridisciplinaire ou geneticien, cardiologue et pneumologue auront un role predominant. A la suite d'experiences etrangeres et francaises, les avantages de la prise en charge multidisciplinaire sont exposes. Differents modeles de consultations multidisciplinaires existent ; leurs avantages et leurs inconvenients respectifs sont detailles. Le coordinateur a un role majeur pour realiser la synthese, transmettre les informations et assurer la coherence entre les differents intervenants.