Datenerfassung in der medizinischen Forschung mittels Fragebogen: Ergebnisse einer Befragung von Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom

Hintergrund In Frankreich wurde 2001 bei Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) eine Studie mit einem Papierfragebogen durchgefuhrt. Von insgesamt 891 angeschriebenen Frauen, schickten 568 Frauen (64 %) den ausgefullten Fragebogen zuruck. Methode Fur die Erfassung der Daten wurde der gleiche Fragebogen wie in Frankreich verwendet und ins Deutsche ubersetzt. Der Fragebogen hatte einen Umfang von 11 Seiten und beinhaltete verschiedene Themen zur familiaren, schulischen und beruflichen Situation, zur medizinischen Betreuung, zur Behandlung mit Wachstumshormon sowie zum Gefuhls- und Sexualleben. Voraussetzung fur die Teilnahme waren ein Alter ≥ 18 Jahre und eine Therapie mit Wachstumshormon im Kindesalter. Die Studie wurde in Deutschland 2015 durchgefuhrt. Die Untersuchung wurde von der Ethikkommission der Medizinischen Fakultat der Friedrich-Alexander-Universitat Erlangen-Nurnberg genehmigt. Die Daten wurden anonymisiert erhoben. Die Patientinnen wurden nur nach dem Alter, der Postleitzahl dem Wohnort und nach Mitgliedschaft in der Selbsthilfegruppe gefragt. Ergebnisse Uber elf Zentren (n = 629) und uber die Selbsthilfegruppe (n = 150) wurden 779 Frauen identifiziert. Von den 779 verschickten Fragebogen kamen 176 zuruck (Rucklaufquote 22,6 %). Aufgrund fehlender Daten oder Nichteinhalten der Einschlusskriterien konnten 46 Fragebogen nicht ausgewertet werden, sodass die Daten von 130 Frauen (16,7 % der angeschriebenen Patientinnen) fur die Analyse zur Verfugung standen. Davon waren 26 Frauen (20,5 %) Mitglied in der Selbsthilfegruppe. Die einzelnen Fragenkomplexe wurden von den Frauen nicht gleich haufig beantwortet. Fragen zu „Familie, Schule und Beruf“ oder zu „Gesundheitsproblemen“ wurden von allen Frauen (100 %) beantwortet, Fragen zum „Gefuhlsleben“ und Fragen zu „Beziehungen“ nur von 71,5 % bzw. 53,1 %. Schlussfolgerungen Der Fragebogen wurde in Deutschland deutlich schlechter akzeptiert als in Frankreich, obwohl die deutschen Frauen uberwiegend von den Kinder-Endokrinologen angeschrieben wurden, die bei ihnen die Therapie mit Wachstumshormon durchgefuhrt hatten.