Chapitre 2. Property, Personality Rights and Data Protection with regard to Biobanks – a layered system

La propriete, les droits de la personnalite et la protection des donnees a l’egard des biotheques – un systeme a plusieurs niveauxLa personne chez qui le materiel biologique est preleve devient d’abord le proprietaire par analogie avec le §953 du Code Civil allemand. Ceci s’applique egalement si le materiel a ete preleve dans le cadre d’un contrat de traitement et y demeure a la fin du traitement/diagnostic. Le transfert de la propriete est possible uniquement si le consentement explicite du patient a ete obtenu declarant que le materiel biologique doit devenir la propriete de la clinique/du medecin. Il n’y a pas de transfert definitif de la propriete.L’anonymisation complete rend le materiel biologique sans proprietaire puisque l’attribution a une personne n’est plus possible. Dans ce cas, l’ancien porteur du materiel biologique n’a plus aucune possibilite de reclamer des droits. Dans ce cas, la science et l’industrie biotechnologique sont libres d’utiliser le materiel biologique. L’ancien porteur du materiel biologique peut revendiquer le partage des benefices uniquement si au lieu d’une anonymisation il y a seulement une pseudonymisation. Cependant, il est courant que la somme payee pour les dommages par rapport aux droits existants au partage des benefices suite a une utilisation illicite ne soit pas tres importante.Seul un modele trustee pourrait assurer le respect des droits a la propriete, la meilleure protection possible des droits personnels ou droits de la personnalite et le partage adequat des benefices.