SFP PC-48 - Vécu des parents lors de l’entrée dans l’Arthrite Juvénile Idiopathique : étude qualitative

Contexte l’entree dans l’AJI est particuliere : errance diagnostique, maladie fluctuante, peu identifiable par l’entourage, annonce et suivi essentiellement en consultation, heterogeneite de la maladie, de l’âge de debut et du potentiel evolutif. Objectif decrire le vecu des parents a l’annonce du diagnostic Methode etude qualitative. Entretiens semi-diriges de parents d’enfants avec AJI diagnostiquee dans l’annee precedente. Grille d’entretien sans questionnaire preetabli. Codage et analyse thematique. Resultats 14 parents interroges. L’entree dans la maladie est marquee par une ambivalence recurrente : dichotomie « malade/pas malade » opposee au caractere fluctuant de la maladie (« parfois malade, parfois pas malade »), banalisation par les medecins de symptomes percus comme severes par les parents, retard diagnostique amenant les parents a se substituer au medecin pour arriver au diagnostic, soulagement a l’annonce d’un diagnostic pourtant redoute, reticence a contacter les associations malgre une demande de soutien social, espoir et mefiance vis-a-vis de traitements donnes « a contrecœur ». Conclusion le manque de reperes a l’entree dans l’AJI genere une anxiete disproportionnee. Ceci justifie un travail d’amont et d’accompagnement specifiques pour l’AJI.